治療法待ち生きる 超希少疾病「遠位型ミオパチー」 篠山市の竹川さん 丹波新聞 筋力が低下する病で、 日本で300―400人ほどしか確認されていない超希少疾病 「遠位型ミオパチー」 を患っている篠山市杉の竹川友恵さん (36) が、 患者らでつくる患者会への寄付を呼びかけている。 今月21日には同市内で開かれるゴスペルイベントにも参加し、 大好きな ... |
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