難病患者の登録ネット化…国立精神・神経医療研究センター – 読売新聞


難病患者の登録ネット化…国立精神・神経医療研究センター
読売新聞
そこで同センターは2009年、神経難病・筋ジストロフィーの患者登録制度を始めた。患者が郵送で寄せた病状や服薬などの情報を、同センターの担当者が電子データ化して蓄積する方法で、1000人超の情報が集まり、薬の効果を検証。ステロイドが歩行可能期間を伸ばすことが ...

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