日本海新聞 | ポルフィリン症、国の指定難病に 要望活動が実を結ぶ 日本海新聞 紫外線を浴びると皮膚が炎症を起こし、悪化すると死に至る可能性もある「ポルフィリン症」が１０日までに、国の「指定難病」になる見通しとなった。患者で境港市出身の池谷鉄兵さん（２７）、栄治さん（２４）の兄弟、支援者、県による要望活動が実を結んだ。弟の栄治さんは「同じ病気 ... 指定難病に「ポルフィリン症」など４４疾患 指定難病に４４疾患を追加へ 厚労省検討委が大筋了承 全ての検討対象の審議が終了、指定難病委 |
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