難病指定内定受け報告会 池谷兄弟を応援する会 日本海新聞 同会は２００９年３月、同症の難病指定を実現しようと県西部の有志で結成。患者の全国組織「さくら友の会」と連携して集めた計約６０万人分の署名を添え、３回にわたって国に請願してきた。 報告会には活動委員１１人が出席。栄治さんが「周りの人たちのおかげ。病気への偏見 ... ポルフィリン症難病指定 ６０万人署名実る 2015年03月19日 |
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