難病指定で理解と潜在患者発見期待ポルフィリン症 – 日本経済新聞

Posted on 2015年5月12日 by 難病 - Google News

難病指定で理解と潜在患者発見期待ポルフィリン症
日本経済新聞
日光の紫外線に当たると皮膚障害を起こすポルフィリン症が、国の医療費助成の対象となる「指定難病」に認められた。根治療法も薬もなく、患者は常に太陽を避けて生活しなくてはならない。早期指定を切望してきた患者の池谷鉄兵さん（27）は「病気への理解と潜在的な患者の ...

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