大きくなあれ：子育ての現場から きょうだい児／２ サポートが出産後押し 難病児抱えていても ／神奈川 毎日新聞 ２番目の姉（５）は難病「ファイファー症候群」を患っている。頭蓋骨（ずがいこつ）や顔面骨の成長に異常が生じる「症候群性頭蓋縫合早期癒合症」の一種だ。姉は成長に応じて顔面骨を延長させる手術が必要で、リラのいえに隣接する県立こども医療センターに、入退院を繰り返し ... |
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