難病・ムコ多糖症の息子が生まれてから……「診断までの2年間は苦しいだけの不毛な時間」 – ハフィントンポスト


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難病・ムコ多糖症の息子が生まれてから......「診断までの2年間は苦しいだけの不毛な時間」
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ある日保育士さんが、用事で来られた理学療法士さんに耀の体のことを相談してくださり、そこから市立病院へ、そして大学病院の小児科へ繋がり、2001年1月12日に耀はようやくムコ多糖症Ⅱ型ハンター症候群と診断されました。そこから耀が命に係わる大変な進行性の難病を ...

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