メディ・ウォッチ |
患者申出を起点とする指定難病の検討、難病診療連携拠点病院の整備を待ってスタート―指定難病検討委員会
メディ・ウォッチ 患者の申し出を起点として指定難病を検討する」仕組みを今秋（2018年秋）までに構築し、都道府県において難病診療連携拠点病院が概ね整備された時点から、この仕組みを稼働させる（早ければ2019年度から）。その際、「患者の声を迅速に吸い上げる」ことに配慮した仕組みと … |
メディ・ウォッチ |
患者申出を起点とする指定難病の検討、難病診療連携拠点病院の整備を待ってスタート―指定難病検討委員会
メディ・ウォッチ この点、「研究班が設置されていない難病」に罹患している人の声を吸い上げる必要があるとの指摘を受け、昨年（2017年）から「患者からの申し出を起点として、指定難病を検討する」仕組みに関する議論が進められています（関連記事はこちらとこちら）。8月9日の指定難病検討 … |
日本経済新聞 |
難病の自己免疫性膵炎、発症の仕組み解明
読売新聞 この病気は国の指定難病の一種で、本来は、病気から体を守るために免疫が作る「抗体」が、自分の膵臓を攻撃して発症する。薬で症状を抑えられるが、根本的な治療法はない。 チームは、患者の血液中にある様々な抗体をマウスに注射したところ、このうちの一つがマウスの … 京大、自己免疫性膵炎の発症の仕組み解明日本経済新聞 |
東京新聞 |
難病に負けずＣＧアート 元船橋障害者自立生活センター事務局長・田沼敏夫さん追想展
東京新聞 難病と闘いながらＮＰＯ法人船橋障害者自立生活センター（船橋市南本町）で事務局長として働いた故田沼敏夫さんをしのぶ絵画展が九～十一日、同市内で開かれる。手足が不自由になっても、口で棒をくわえてパソコンのキーボードを打ちながら仕事を続けた田沼さん。自己表現 … |
毎日新聞 |
政治 自民党議員が差別発言 ＬＧＢＴ、障害者、難病患者 抗議広がる
毎日新聞 ＡＬＳ（ 筋萎縮性側索硬化症 （ きんいしゅくせいそくさくこうかしょう ） ） 患者 （ かんじゃ ） で 日本難病 （ にほんなんびょう ） ・ 疾病団体協議会理事 （ しっぺいだんたいきょうぎかいりじ ） の 岡部宏生 （ おかべひろき ） さん（６０）は「 誰 （ だれ ） もが 病気 （ びょうき ） になったり 障害 … |
朝日新聞社 |
三重）難病の父が開く息子の写真展「究極の親ばかです」
朝日新聞社 息子が撮った全国の風景写真を、パーキンソン病の父親が不自由な手でパネルに仕立て、初めての写真展を開いた。「究極の親ばかです」と父親は恐縮するが、作品は各地の風景を美しく切り取っている。 三重県鈴鹿市役所１階の市民ギャラリー。「父親の勝手に写真展～バイク … |
朝日新聞社 |
三重）難病の父が開く息子の写真展「究極の親ばかです」
朝日新聞社 息子が撮った全国の風景写真を、パーキンソン病の父親が不自由な手でパネルに仕立て、初めての写真展を開いた。「究極の親ばかです」と父親は恐縮するが、作品は各地の風景を美しく切り取っている。 三重県鈴鹿市役所１階の市民ギャラリー。「父親の勝手に写真展～バイク … |
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京大、自己免疫性膵炎の発症の仕組み解明
日本経済新聞 京都大の千葉勉名誉教授らは難病の「自己免疫性膵（すい）炎」が発症する仕組みを解明した。体に備わる免疫機構が、膵臓の細胞を支えるたんぱく質を誤って攻撃することで炎症などが起きていた。 この病気は膵臓がんと撮影画像がよく似ており、診断が難しい例もある。 |
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難病の子に希望を ＡＡＤＣ欠損症の医療現場 豊島で１４日から上映 ／東京
毎日新聞 生まれつき運動神経をつかさどる酵素を持たない難病「ＡＡＤＣ欠損症」患者と、日本初の遺伝子治療に挑んだ医療現場を追ったドキュメンタリー映画「奇跡の子どもたち」（稲塚秀孝監督）が１４～１７日、豊島区巣鴨４のシネマハウス大塚で特別上映される。第５９回科学技術映像祭 … |
Football Tribe Japan |
フィルミーノ、難病の子供のために800万円を寄付！
Football Tribe Japan リバプールのブラジル代表FWロベルト・フィルミーノが難病の子供に対して28.6万ブラジルレアル（約850万円）を寄付したことが分かった。ブラジルTV局『Globo Esporte』が伝えている。 同メディアによると、脊髄性筋萎縮症（タイプ1）を患っている2人の幼い兄弟の治療費の負担 … |