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難病の息子との日々 喜び、悩み 揺れる思い率直に 北区・藤井さん、旅也ちゃんの介護とみとり ／京都
毎日新聞 今回、体験を本にまとめたのは、病気や障害をかかえた子供や家族の役に立ちたいという思いからだ。「センセーショナルな命の物語ではなく、実践的で参考になる内容」を目指し、旅也ちゃんが飲んでいた母乳の量や、在宅ケアする場合に必要な物品の費用なども具体的に書いた。介護を巡り家族内で対立したこ … |
毎日新聞 |
キャッスルマン病 原因不明、指定難病に ／大阪
毎日新聞 … 「キャッスルマン病」という病気を、知っている人はどれくらいいるだろうか。リンパ節が腫れて発熱や貧血、発疹、倦怠（けんたい）感を引き起こす。現在も病因は不明で、確固たる治療法がない希少難病。日本での患者は推定で１５００人と言われる。１９５６年に米国のキャッスルマン博士によって提唱され、その学者の名 … |
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キャッスルマン病 原因不明、指定難病に ／大阪
毎日新聞 … 「キャッスルマン病」という病気を、知っている人はどれくらいいるだろうか。リンパ節が腫れて発熱や貧血、発疹、倦怠（けんたい）感を引き起こす。現在も病因は不明で、確固たる治療法がない希少難病。日本での患者は推定で１５００人と言われる。１９５６年に米国のキャッスルマン博士によって提唱され、その学者の名 … |
MONEY PLUS |
支出を減らすには？20代で身につけるべき「家計管理の鉄則」
MONEY PLUS 難病の種類にもよりますが、今後の治療にもお金がかかる可能性があるならば、ある程度の貯金があった方が精神衛生上よいでしょう。 まずは、株や投資信託以外に3年程で300万円の貯金を作ることを目標にしてください。 そして、その後も継続して貯め続け、300万円を超える部分は人生の節目節目で必要なお金に … |
公明新聞 |
神経難病団体から医療費助成で要望
公明新聞 公明党難病対策推進本部の江田康幸本部長（衆院議員）は1日、衆院第1議員会館で、パーキンソン病など八つの患者会からなる神経難病団体ネットワークから、難病対策の医療費助成で要望を受けた。 席上、患者会側は助成対象の基準となる「重症度分類」について、治療などにより「軽症」と判断されると対象 … |
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網膜色素変性症、ＥＳ細胞で目に再び光 理研
日本経済新聞 理化学研究所は様々な細胞に成長するヒトの胚性幹細胞（ＥＳ細胞）から光を受け取る視細胞を育てて目の難病「網膜色素変性症」のモデルマウスに移植し、光を感じられるようにすることに成功した。移植した細胞がマウスの神経細胞と結合し機能することを確かめた。同じ万能細胞のｉＰＳ細胞を使った再生医療の実現を … |
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網膜色素変性症、ＥＳ細胞で目に再び光 理研
日本経済新聞 理化学研究所は様々な細胞に成長するヒトの胚性幹細胞（ＥＳ細胞）から光を受け取る視細胞を育てて目の難病「網膜色素変性症」のモデルマウスに移植し、光を感じられるようにすることに成功した。移植した細胞がマウスの神経細胞と結合し機能することを確かめた。同じ万能細胞のｉＰＳ細胞を使った再生医療の実現を … |
信濃毎日新聞 |
難病ＡＬＳ「２４時間介護を」 患者が信濃町を提訴
信濃毎日新聞 難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患う上水内郡信濃町の小林さゆりさん（５３）が、ヘルパーが介護する「重度訪問介護」を２４時間態勢で受けられるよう町が決定を下さないのは違法として１日、町に実施を求め長野地裁に提訴した。 重度訪問介護は、障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスの一つで、実施 … |
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網膜色素変性症、ＥＳ細胞で目に再び光 理研
日本経済新聞 理化学研究所は様々な細胞に成長するヒトの胚性幹細胞（ＥＳ細胞）から光を受け取る視細胞を育てて目の難病「網膜色素変性症」のモデルマウスに移植し、光を感じられるようにすることに成功した。移植した細胞がマウスの神経細胞と結合し機能することを確かめた。同じ万能細胞のｉＰＳ細胞を使った再生医療の実現を … |
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難病の教頭 卒業式出席の夢 ロボットが叶えた（広島県）
日テレNEWS24 難病の教頭 卒業式出席の夢 ロボットが叶えた（広島県）. □ 動画をみる. 尾道市の県立御調高校で１日行われた卒業式に、難病で出席できなかった教頭に代わり、ロボットが登場。式の映像など教頭に伝えた。生徒会が東京のロボット開発会社と交渉し、実現したもの。映像は約４０キロ離れた三次市の教頭の … |