難病の教頭 卒業式出席の夢 ロボットが叶えた（広島県）
日テレNEWS24
難病の教頭 卒業式出席の夢 ロボットが叶えた（広島県）. □ 動画をみる. 尾道市の県立御調高校で１日行われた卒業式に、難病で出席できなかった教頭に代わり、ロボットが登場。式の映像など教頭に伝えた。生徒会が東京のロボット開発会社と交渉し、実現したもの。映像は約４０キロ離れた三次市の教頭の …

難病カフェ：闘病・仕事・恋愛・家族、皆で語ろう 当事者対象、大阪でも …
毎日新聞
難病患者らが気軽に交流する「難病カフェ」が大阪で始まり、インターネットを通じて参加者を募っている。患者数や治療情報が少なく、孤立しがちな当事者が、互いに生きづらさや病気への向き合い方を語り合う。「こんな場所が欲しかった」と、若い世代を中心に東京や愛知からの参加者も。同様の取り組みは他の地域でもある …

交流：難病カフェ 闘病・仕事・恋愛…皆で語ろう 大阪｜ニフティニュース
ニフティニュース
難病患者らが気軽に交流する「難病カフェ」が大阪で始まり、インターネットを通じて参加者を募っている。患者数や治療情報が少なく、孤立しがちな当事者が、互いに生きづらさや病気への向き合い方を語り合う。「こ…

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難病カフェ 闘病・仕事・恋愛…皆で語ろう 大阪
毎日新聞
共通の悩みを抱える人たちと、ゆるくつながりたい」とクラウドファンディングなどで資金を集め、ほぼ２カ月に１回のペースで会場を借りて開催。福岡や茨城などで同様の取り組みはあるが、仕事や恋愛に悩む若い世代が気軽に集まれる場は少なく「同世代と交流したい」と、近畿を中心に参加者が増えている。 先月２５日 …

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３日に岡山で難病患者ら交流会 生活の質向上へ協力を呼び掛け
山陽新聞
世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ・デイ＝ＲＤＤ、２月最終日）に呼応し、難病の患者と家族、支援者らが交流する「ＲＤＤｉｎ岡山」が３日、岡山市北区平田の県南部健康づくりセンターで開かれる。講演とパネル展示を通じ、患者の生活の質向上や社会参加への協力を呼びかける。 指定難病や小児慢性特定疾 …

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３日に岡山で難病患者ら交流会 生活の質向上へ協力を呼び掛け
山陽新聞
世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ・デイ＝ＲＤＤ、２月最終日）に呼応し、難病の患者と家族、支援者らが交流する「ＲＤＤｉｎ岡山」が３日、岡山市北区平田の県南部健康づくりセンターで開かれる。講演とパネル展示を通じ、患者の生活の質向上や社会参加への協力を呼びかける。 指定難病や小児慢性特定疾 …

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３日に岡山で難病患者ら交流会 生活の質向上へ協力を呼び掛け： 山陽 …
山陽新聞
世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ・デイ＝ＲＤＤ、２月最終日）に呼応し、難病の患者と家族、支援者らが交流する「ＲＤＤｉｎ岡山」が３日、岡山市北区平田の県南部健康づくりセンターで開かれる。講演とパネル展示を通じ、患者の生活の質向上や社会参加への協力を呼びかける。 指定難病や小児慢性特定疾 …

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福島県が受給者証「誤送付」 難病医療費助成、システム誤入力
福島民友
難病患者に医療費を助成する県の事業で、県は２８日、医療費助成を認定する県の審査会の判定前に受給者証を２１人に誤って送付したと発表した。２１人はいわき市内の患者で、このうち６人が同日までに認定された。残る１５人の判定は今月上旬に行われるが、不認定となった場合、医療費の負担が生じるという。 審査 …

2月28日は世界希少・難治性疾患の日
kenko 100
日本の指定難病は昨年（2017年）４月から330疾病になったが、患者数が人口の0.1%程度に達しないのが要件の１つになっている。患者が診断書（臨床調査個人票）などを都道府県に提出すると医療費の患者負担は２割負担か負担上限月額（所得、重症度などで異なる）の低い方になるが、医療費助成が受け …

特集ワイド・ニュースアップ：難病患う学生の就職活動 社会の理解と …
毎日新聞
難病を患う学生が就職活動で苦戦している。企業に一定割合の雇用が義務付けられている障害者と異なり、難病患者にそうした制度はない。症状が安定していれば、健常者と変わらない人もいるが、理解不足もあって企業には敬遠されやすい。健常者でもなく障害者でもない難病患者の就職をどうサポートすべきな …

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