難病患者の動作、３Ｄで解析 治療薬の効果も分析可能に
朝日新聞
全身の筋力が低下する難病「脊髄（せきずい）性筋萎縮症（ＳＭＡ）」の患者の動きを、３次元で解析する方法を岐阜大学大学院の研究チームが開発した。体にセンサーをつけた人の動きをデジタル化する「モーションキャプチャー」を活用し、動作を数値化することで治療薬の服用効果が数値で分析できるようになった。 同大 …

難病「有馬症候群」の原因遺伝子とその変異を発見－NCNP
QLifePro医療ニュース
研究成果は「Nature Communications」オンライン版、「Brain and Development」オンライン版に掲載された。 有馬症候群は、1971年に国立精神・神経医療研究センター病院名誉院長の有馬正高が世界で初めて報告した疾患。乳児期早期より重度精神運動発達遅滞、先天性視覚障害、嚢胞腎（ネフロン癆）、眼瞼下 …

難病と闘う父親がわが子に伝えたかったこと
ダ・ヴィンチニュース
難病と闘う父親がわが子に伝えたかったこと. ライフスタイル. 2018/1/22. img01.jpg 『ぼくにできること』（著:土屋竜一、表紙・挿絵：Mariya Suzuki/みらいパブリッシング）. 「子どものみらい文芸シリーズ」の新刊『ぼくにできること』が、2018年2月1日（木）に発売される。 著者・土屋竜一は「デュシェンヌ型筋ジストロフィー …

松本さんが全国最高賞 難病療養中の新居浜・角野小２年生 ／愛媛
毎日新聞
３歳のときに腎臓の難病「ネフローゼ」と診断され、自宅療養をしながら通学している松本さん。はがきは５年以上にわたって治療を受けている主治医の女性宛てに初めて出したもので、高知県香美市の「龍河（りゅうが）洞」で兄や家族、大阪の幼なじみらと鍾乳洞の「冒険ツアー」をした夏休みの思い出を素直に書いた …

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北海道滝川市「そらぷちキッズキャンプ」。病気と闘う子どもたちの夢が叶うキャンプ場
HOME’S PRESS（ホームズプレス）
原因不明で治療法が確立されていない難治性の疾患である「小児難病」をご存知だろうか。 この難病の定義は、次のように決められている。 1.原因不明で、治療方法が確立されていないし、後遺症を残すおそれのある疾患 2.経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護に人手を要するため家庭の …

難病を生きる子ども 孤立する家族
日本経済新聞
医療技術の進歩で、先天性の大きな疾患などがある新生児でも命を救えるようになった。ただ、助かりはしたが非常に虚弱であったり、呼吸器の装着が必要だったりする子どもが増えた。このような子どもたちへの社会的な支援が大きな課題として浮上している。 一見健常児だが、非常に虚弱という子どもも（心臓病の子 …

難病と闘う山本さんを応援 佐渡裕さんが演奏会に招待
神戸新聞
筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う兵庫県明石市の山本育海さん（２０）が２０日、兵庫県立芸術文化センター（西宮市高松町）を訪れ、同センター芸術監督の佐渡裕さん（５６）が指揮するオーケストラを鑑賞した。山本さんを応援する佐渡さんが招いたもので「彼の行動力に感動している …
難病と闘う山本育海さんを応援 指揮者・佐渡さんが演奏会に招待BIGLOBEニュース

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難病のパパのために ２度歩いたバージンロード
朝日新聞
北條正伯（まさひろ）さん（５７）は、新潟市内の病院にいた。この日、娘の由香さん（２９）がハワイの教会で結婚式を挙げる。 ６千キロも離れている。でも、北條さんはベッドの上から「参列」するつもりでいた。 ５年ほど前、全身の筋肉が動かなくなる難病にかかった。市役所を辞め、入退院を繰りかえした。 結婚したい、と報告を …

子どもの難病を対象とした医療助成 新たに34疾患が対象に
エイジングスタイル
小児慢性特定疾病とは、子どもが発症する慢性的で生命を長期にわたって脅かし、生活の質を低下させ、高額な医療費の負担が続く難病のこと。がんや糖尿病、免疫疾患、皮膚疾患など14種類の「疾患群」に分類された722疾病がその対象として国に認定されている。 指定医療機関で受診を受け、小児慢性特定 …

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長野）スパイラル最後、体感したい 難病抱えた競技人生
朝日新聞
長野冬季五輪を機に、そり競技「リュージュ」に挑戦したいと開催地・長野市に移り住んだ男性がいる。それから２０年、老朽化や運営のコスト高などから長野市営そり競技施設「スパイラル」は今シーズンで製氷を休止。この「節目」に、難病を抱えた男性は７年ぶりの競技復帰を果たし、今季限りで引退する。 「２０年も長野 …