希少難病の課題知って 広島で催し
朝日新聞
患者数が少ない希少な難病を取り巻く課題について考える「世界希少・難治性疾患の日ｉｎ広島」が１７日、広島市南区であった。広島難病団体連絡協議会（後藤淳子会長）が主催し、約７０人が参加した。 世界各国で２月最終日にある「レア・ディジーズ・デイ（ＲＤＤ）」の一環。ＲＤＤは、患者の生活の質の向上などを …

希少難病の課題知って 広島で催し
朝日新聞
患者数が少ない希少な難病を取り巻く課題について考える「世界希少・難治性疾患の日ｉｎ広島」が１７日、広島市南区であった。広島難病団体連絡協議会（後藤淳子会長）が主催し、約７０人が参加した。 世界各国で２月最終日にある「レア・ディジーズ・デイ（ＲＤＤ）」の一環。ＲＤＤは、患者の生活の質の向上などを …

オーロラの夢、奇跡起きた 難病男性、友人らに支えられ
朝日新聞
オーロラを見たい――。難病で体を思うように動かせなくなった男性が、生きる気力を取り戻そうと、友人たちとともに夢をかなえる旅に出た。だが、訪れたアイスランドは猛吹雪。６日間で一度も見ることはできなかった。失意のうちについた帰路。そこに、奇跡は待っていた。 「脊髄（せきずい）小脳変性症」で中学生の頃から体をう …

広島）希少難病、課題知って 、家族会連携訴え
朝日新聞社
患者数が少ない希少な難病を取り巻く課題について考える「世界希少・難治性疾患の日ｉｎ広島」が１７日、広島市南区であった。広島難病団体連絡協議会（後藤淳子会長）が主催し、約７０人が参加した。 世界各国で２月最終日にある「レア・ディジーズ・デイ（ＲＤＤ）」の一環。ＲＤＤは、患者の生活の質の向上などを …

患者の頑張り原動力 臨床から研究の道へ＝山中伸弥
毎日新聞
しかし、ｉＰＳ細胞を開発し、臨床応用に向けた具体的な研究が始まると、再び多くの難病患者さん、そしてそのご家族にお会いするようになりました。患者さん自身の苦しみはもちろんですが、看病や介護をされている周囲のご苦労は計り知れません。 例えば、全身の筋肉に骨ができてしまう難病「進行性骨化性線維異 …

日本でも患者さんが多い？ 難病「ベーチェット病」について｜ニフティ …
ニフティニュース
ベーチェット病」は、地中海沿岸から中近東・中国を経て、韓国や日本で多発している難病で、別名「シルクロード病」とも呼ばれます。 EXILEのMATSUさんも高校生の頃この病気を発症し、左目の視力をほとんど失っていると2007年に告白しました。 日本でも患者数が多いとされるベーチェット病とはどのような疾患なのでしょう …

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日本でも患者さんが多い？ 難病「ベーチェット病」について
ニフティニュース
ベーチェット病」は、地中海沿岸から中近東・中国を経て、韓国や日本で多発している難病で、別名「シルクロード病」とも呼ばれます。 EXILEのMATSUさんも高校生の頃この病気を発症し、左目の視力をほとんど失っていると2007年に告白しました。 日本でも患者数が多いとされるベーチェット病とはどのような疾患なのでしょう …

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スノーボード ショーン・ホワイトがレジェンドと呼ばれる理由――難病を …
ニフティニュース
2018冬季オリンピック、スノーボード男子ハーフパイプにて、平野歩夢選手が銀メダルを獲得した。他のライダーが真似できない、「フロントサイド・ダブルコーク1440」と「キャブダブルコーク1440」の連…

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スノーボード ショーン・ホワイトがレジェンドと呼ばれる理由――難病を …
ニフティニュース
2018冬季オリンピック、スノーボード男子ハーフパイプにて、平野歩夢選手が銀メダルを獲得した。他のライダーが真似できない、「フロントサイド・ダブルコーク1440」と「キャブダブルコーク1440」の連…

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スノーボード ショーン・ホワイトがレジェンドと呼ばれる理由――難病を克服、スポンサー契約ウン億円…
ニコニコニュース
スノーボード ショーン・ホワイトがレジェンドと呼ばれる理由――難病を克服、スポンサー契約ウン億円… 2018/02/17 15:41 日刊SPA！ 0. 2018冬季オリンピック、スノーボード男子ハーフパイプにて、平野歩夢選手が銀メダルを獲得した。他のライダーが真似できない、「フロントサイド・ダブルコーク1440」と「キャブダブルコーク …