先天性の難病～絶望の果てに両親が見たもの（上）
読売新聞
凌雅君は「ゴーシェ病・急性神経型」という先天性の難病でした。体内の糖脂質を分解する酵素を生まれつき欠いているために、糖脂質が脳や肝臓や骨に蓄積してしまう病気です。蓄積した糖脂質は脳に強いダメージを与えます。主治医は病名を告げ、２週ごとに点滴で酵素を補 …

抄録永田町 原口議員、難病対策の充実求める
佐賀新聞
民進党籍を残しながら無所属で衆院選を勝ち抜いた議員でつくる衆院会派「無所属の会」のトップバッターとして原口一博議員（佐賀１区）が２８日、予算委員会の質問に立った。自らと同じように難病を公表、克服した安倍晋三首相に難病政策をただし、「政治に欠けていること、 …

デルタ航空、難病の子どもの海外旅行を実現 社会貢献活動の一環で
FlyTeam
また、「メイク・ア・ウイッシュ オブ ジャパン」は、デルタ航空のアジアにおけるパートナーで、スカイマイル会員から寄付されたマイルを活用し、過去5年間で日本の難病の子供達18人の海外へ行く夢をかなえています。今回もスカイマイル会員からの寄付マイルで、ゆうせい君の「 …

難病「チャージ症候群」の病態解明 慶応大教授ら、ｉＰＳで – 産経ニュース
産経ニュース
目や耳などの感覚器や心臓に障害が出る先天的な難病「チャージ症候群」の症状が、感覚器などに分化する細胞の動くスピードが遅いことなどによって生じることが、慶応大 …

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脳腫瘍克服後、夫が難病に 桐生・今泉さんの初歌集、共感呼ぶ ／群馬
毎日新聞
自ら病を克服し、難病に悩む夫に連れ添う女性が自費出版した歌集が、ひとづてに広まって共感を呼んでいる。桐生市相生町の主婦、今泉幸子さん（７４）の初歌集「あぶらかだぶら」（行路文芸社、２５００円）。刊行から８カ月を経てもなお、今泉さんの元には感想が届き続けている …

日韓オールドボーイの真っ向勝負” チェ・ホンマン、難病の子供を救う慈善試合で内田ノボルと対決
WOW! Korea
来る27日7時より、JBSスポーツワールドアリーナにて、格闘団体「Angel’s Fighting5」による難病の子供たちを助ける慈善総合格闘技大会が開催される。 イム・ジュンス、ムン・キボム、イ・デウォン、マゼウス・シルバ、作田啓司など国内外の選手らが、難病を患う子供たちに手を …

皮膚の難病に治療法 独大学、再生医療で
毎日新聞
難病「表皮水疱（すいほう）症」の患者から採取した皮膚細胞の遺伝子を修復して培養し、元の患者に移植する再生医療に成功したとドイツ・ルール大などのチームが英科学誌に発表した。対症療法しかない表皮水疱症の治療法開発につながる可能性があるという。 表皮水疱症 …

難病患者のコント、面白く就労の課題伝える 京都 : 京都新聞
京都新聞
難病患者の思いや悩みをコントやオリジナルの歌で伝えるイベント「パッショーネフェスタ２０１７『あえて言おう、難病であると』」が２５日、京都右京区のホテルビナリオ嵯峨嵐山 …

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難病患者がコント、就労の悩み熱演 京都
京都新聞
コントでは、外見からは分かりづらいが支援が必要なことを示す「ヘルプマーク」が世間ではまだ浸透していない現状や、難病でも症状が安定していれば働けるのに企業側の理解不足で就職がかなわない患者たちの悩みを熱演。観客らは、当事者たちの軽妙なやりとりに笑い …

「楽しいことが…ごめんね」 父、しつけで突発的に １０万人に１人難病の長男暴行死
千葉日報
１０万人に１人といわれる難病の長男＝当時（３８）＝に暴行し、死亡させたとして傷害致死の罪に問われた父親のアルバイト、大塚芳男被告（６４）＝浦安市＝に千葉地裁は２１日、懲役３年、執行猶予３年の判決を言い渡した。しつけのつもりで突発的に振るった暴力は取り返しの …