阪大、新生児の腎臓難病のメカニズム解明 – 治療法の確立に期待
ニコニコニュース
大阪大学(阪大)は、新生児にみられる腎臓の難病「常染色体劣性遺伝性多発性嚢胞腎(ARPKD)」における、嚢胞(のうほう)形成、高血圧、肝繊維化の病態を統一的に説明するメカニズムを明らかにしたと発表した。 同成果は、同大大学院医学系研究科の貝森淳哉 寄附講座准 …

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阪大、新生児の腎臓難病のメカニズム解明 – 治療法の確立に期待
マイナビニュース
大阪大学(阪大)は、新生児にみられる腎臓の難病「常染色体劣性遺伝性多発性嚢胞腎(ARPKD)」における、嚢胞(のうほう)形成、高血圧、肝繊維化の病態を統一的に説明するメカニズムを明らかにしたと発表した。 同成果は、同大大学院医学系研究科の貝森淳哉 寄附講座准 …

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読者編（５）小児がん編「娘は帰りたかった」
asahi.com
当初は「絶対に負けない」と前向きな父でしたが、思うように身体が動かないことへのいら立ちや不安から、次第に外出が減り、部屋にこもるようになりました。 連載を読んで、父にも神経難病の患者仲間と出会えるようなデイサービスに通わせてあげられていたら、もっと違った闘病 …

難病の元NFL選手が息子に贈る4年分のビデオレター
日経トレンディネット
ルイジアナ州ニューオーリンズに本拠地を置くニューオーリンズ・セインツは、アメリカンフットボールの最高峰、NFL（National Football League）の32チームの1つだ。2017年8月19日に公開される『ギフト 僕がきみに残せるもの』は、2011年1月に難病のALS（筋萎縮性側索硬化 …

難病支援のビール ヤッホー
日本経済新聞
クラフトビール最大手のヤッホーブルーイング（軽井沢町）は16日、チャリティー活動を支援するため限定ビールの販売を始めた。ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の患者支援を目的とした米国の活動に米国外の企業として初めて参加。東京都内で５店舗を展開する公式店で対象の …

長岡ゆかりの女性救おうと親族ら募金活動
新潟日報
心臓の筋肉が硬くなる難病「拘束型心筋症」を患う茨城県笠間市の女性を救おうと、長岡市の親族らが心臓移植費用の募金活動を進めている。女性は父親のふるさとの同市をよく訪ねていたといい、親族は「元気になって、また遊びに来てもらいたい」と支援を呼び掛けている。

高たんぱく食で筋トレの女性死亡、本人も気づかぬ難病に警鐘
CNN Japan
（ＣＮＮ） オーストラリアで筋トレに励んでいた２５歳の女性が、高たんぱくの食事を摂取して死亡した。女性は尿素サイクル異常症と呼ばれる難病だったことが、死後になって判明。たとえ本人が気づいていなくても、こうした危険があることを知ってほしいと遺族は訴えている。

遺伝子異常の難病を抱える双子を養子にした58歳元看護師（米）＜動画あり＞
エキサイトニュース
先天性の遺伝子疾患により頭部が大きく顔面形成異常で産まれてきた双子の男児。我が子を育てることができない親の代わりに58歳の元看護師の女性が里親となり、このほど養子縁組をした。『New York Post』や『Inside Edition』『The Sun』など複数メディアが伝えた。

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＜難病に効果＞腸内フローラを移植するという選択、これが “うんちのクソヂカラ”！
週刊女性PRIME [シュージョプライム]
腸活」「菌活」「腸内フローラ」。腸が注目を集めるようになり、腸内環境を整える生活を心がけている人が増えている。そんな中、35年間も腸内フローラを研究してきた先生を発見！ しかも、腸内フローラを“移植”することによって、難病で苦しめられている人を救うことができるという。

難病患者の悩み「カフェ」で共有 交流会、全国に広がる
日本経済新聞
難病患者同士が、病名にとらわれず交流する「難病カフェ」と呼ばれる取り組みが全国に広がっている。常設の店ではなく、患者自らが定期的に交流会を開催。就職や結婚など若い世代が直面する共通の話題も多く、気軽な会話で悩みを共有できると好評だ。 「面接官に難病 …