難病患者の悩み「カフェ」で共有 交流会、全国に広がる
日本経済新聞
難病患者同士が、病名にとらわれず交流する「難病カフェ」と呼ばれる取り組みが全国に広がっている。常設の店ではなく、患者自らが定期的に交流会を開催。就職や結婚など若い世代が直面する共通の話題も多く、気軽な会話で悩みを共有できると好評だ。 「面接官に難病 …

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東京彩人記 暗いイメージ変えたい 難病患者の支援に取り組む 平井出祐宏さん（５８） ／東京
毎日新聞
運動失調など、さまざまな症状が出る難病「脊髄（せきずい）小脳変性症」を経験した平井出祐宏さん（５８）＝立川市＝が、当事者による患者支援に取り組んでいる。患者や支援者、関心のある人たちが交流する「日向（ひなた）ぼっこカフェ」もその一つ。「さまざまな人が関わる場を …

【海外発！Breaking News】遺伝子異常の難病を抱える双子を養子にした58歳元看護師（米）＜動画あり＞
Techinsight japan
『Inside Edition』によると2014年、父親から受け継いだ遺伝子異常の難病「ファイファー症候群」を抱えて産まれた双子のマシュー君とマーシャル君を、生後4か月の時に引き取った。双子の親は、障がいのある子を育てていくことができなかったようだ。 ファイファー症候群の …

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240万人に1人しかならない病気に 難病と闘う23歳パリピに密着
livedoor
8月14日に放送された『家、ついて行ってイイですか？（明け方）』（テレビ東京、毎週月曜28:00～）で、240万人に1人の難病と闘う23歳パリピに密着した。 この番組は、同局にて毎週水曜21時から放送中の『家、ついて行ってイイですか？』の傑作選。終電を逃した人にタクシー代 …

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難病を抱える元Jリーガーが同じ病の子どもたちの夢を応援するクラウドファンディングを開始
サッカーキング
ヴァンフォーレ甲府や大宮アルディージャなどでサイドバックとして活躍した杉山新。現役選手としてプレーしていた2003年に1型糖尿病を発症してしまう。しかし、2015年に現役引退をするまで、病気と向き合いながら、プロサッカー選手として活躍してきた。 そんな杉山が、同じ病を …

「アキちゃんは神様が託した贈り物」難病の夫が妻に残した物語、絵本に
読売新聞
全身の筋肉が衰える難病「筋ジストロフィー」と長年闘い、９年前に５２歳で亡くなった仙台市の男性が、妻の誕生日のために書き残した物語が絵本になった。 取りえがないことに悩む主人公のネズミが、身を削りながら頑張って愛する相手に贈り物をする物語。「きいろいばけつ」 …

患者に補助機、QOL向上へ 沖縄型筋萎縮症など神経難病治療に国が研究費
沖縄タイムス
【中部】厚生労働省はこのほど、感覚障がいを伴う遺伝性疾患である「沖縄型神経原性筋萎縮症」や筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）など神経難病患者のＱＯＬ（生活の質）を向上させるために筋力補助機器を使う工学治療の研究を特別研究に指定し、２０１７年度の研究費約３６０万円 …

わずかな舌の動きでＰＣ操作し“会話”－難病「ミトコンドリア筋症」平本さん自伝出版へ
産経ニュース
全身の筋力が低下する難病で治療法が見つかっていない「ミトコンドリア筋症」で人工呼吸器をつけながら一人暮らしをする平本歩さん（３１）＝兵庫県尼崎市＝が今月、自らの半生をつづった自伝を出版した。話すこともできず、舌のわずかな動きでパソコンを操作し執筆。ほとんど …

フィギュア界のシンデレラ三原舞依。 難病を乗り越え、幸せを伝えたい。
Number Web
1万人に1人の難病、若年性特発性関節炎を発症。 発端は、一昨年のことだった。 「（’15年の）全日本ジュニア選手権の1週間くらい前に膝が痛くなりました。『怪我かな』と思ってテーピングとかしていました」. 痛みをこらえて全日本ジュニア、ジュニアGPファイナルに出場するも、 …

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難病ALSと闘う元アメフトスターが、幼い息子に残すドキュメンタリー公開。なぜこんなにも感動させるのか
Yahoo!ニュース 個人
現実に起こっていることを、映像にして伝えるドキュメンタリー。映画のひとつのジャンルとして、つねにどこかの劇場でドキュメンタリー映画は上映されているが、扱うテーマは多種多様なので、観客を限定してしまう作品も多い。 しかし年に何本か、あらゆる人を作品世界に否応なく …