難病で３年前早世した妹 「美樹」とともに打席へ おかやま山陽・松岡晃平捕手（３年）
毎日新聞
ぼうぜんとする中で向き合ったのが、２０１４年、遺伝子の異常によりさまざまな症状が起きる難病「ヌーナン症候群」で亡くなった美樹ちゃんの写真だった。生まれてからずっと病室で過ごし、起き上がることも会話もできない。けれど、初めての妹で「かわいくて仕方なかった」。

難病で３年前早世した妹 「美樹」とともに打席へ おかやま山陽・松岡晃平捕手（３年）
毎日新聞
ぼうぜんとする中で向き合ったのが、２０１４年、遺伝子の異常によりさまざまな症状が起きる難病「ヌーナン症候群」で亡くなった美樹ちゃんの写真だった。生まれてからずっと病室で過ごし、起き上がることも会話もできない。けれど、初めての妹で「かわいくて仕方なかった」。

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亡き妹に感謝 おかやま山陽・松岡
毎日新聞
ぼうぜんとする中で向き合ったのが、２０１４年、遺伝子の異常によりさまざまな症状が起きる難病「ヌーナン症候群」で亡くなった美樹さんの写真だった。生まれてからずっと病室で過ごし、起き上がることも会話もできない。けれど、初めての妹で「かわいくて仕方なかった」。必死に …

社会と障がい、共生の術学ぶ 沖縄出身・難病の美術家、モントリオール大学院へ
沖縄タイムス
目の難病で視野が狭まり周辺が見えなくなりながら、カナダを拠点に創作活動を続ける沖縄県北谷町出身の美術家、山城道さん（３８）がこのほど、モントリオール大学大学院に合格した。県芸術文化祭公募展の美術部門で最高賞の県知事賞受賞など、数々の受賞歴のある山城 …

「病理医と話そう」へようこそ〜家族が難病「骨髄異形成症候群」で骨髄移植に臨む
エキサイトニュース
今回の相談者（男性）は、2カ月前に40代の奥さんが「骨髄異形成症候群」という難病だと診断され、治療中の状況だった。「汎血球減少症」といって、血液細胞の赤血球、白血球、血小板のすべてが減少していく病気だ。 骨髄では異常造血細胞が増殖し、正常な造血能が侵される …

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「病理医と話そう」へようこそ～家族が難病「骨髄異形成症候群」で骨髄移植に臨む
ニフティニュース
先日、「つつみ病理相談所」で「病理医と話そう」を初開催した。がんをはじめ、病気に悩む患者さんやその家族と語り合う場としてスタートした。 私は現在、平日は「はるひ呼吸器病院」に勤務している。その一方で、病理医として地域の方々への貢献をしたいと考え、土曜日と日曜日 …

難病患者搬送を短時間で 国内初の医療ジェット就航
日本経済新聞
過疎地や離島の患者を都市部の病院に搬送する国内初の医療用ジェット「メディカルウイング」が７月末に道内で運航を始めた。心疾患や脊髄損傷などの患者を高度専門医療機関に高速で運べるようになり、広大な北海道の医療体制が格段に向上する。一方で予算不足で救急 …

難病患者搬送を短時間で 国内初の医療ジェット就航
日本経済新聞
過疎地や離島の患者を都市部の病院に搬送する国内初の医療用ジェット「メディカルウイング」が７月末に道内で運航を始めた。心疾患や脊髄損傷などの患者を高度専門医療機関に高速で運べるようになり、広大な北海道の医療体制が格段に向上する。一方で予算不足で救急 …

“下肢が変形していく難病”の女性が、みんなが主役になれる街づくりを目指し奮闘中
週刊女性PRIME [シュージョプライム]
障害がある人や高齢者でも安心して出かけられるバリアフリーな街のシステム“タウンモビリティ”を中心商店街で実現した高知市。その原動力となったのは、1歳半のとき成長とともに下肢が変形していく難病と診断され、10度以上の手術を乗り越えた女性だった。走り出したら …

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「転院先は必ず確保」と吉村大阪市長 住吉市民病院閉鎖で難病男児の治療は
産経ニュース
平成３０年３月末で閉鎖される大阪市立住吉市民病院（住之江区）に希少な難病「ゴーシェ病」で長期入院している男児（５）の受け入れ先が決まっていない問題で、吉村洋文市長は９日、「行き場所がないというのはあってはならないこと。必ず行き先は確保したい」と述べた。