読売新聞 |
「難病患者、国会に出席できる環境を」団体要望 2016年05月17日 12時46分
読売新聞 難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者が衆院厚生労働委員会に参考人として出席できなかった問題で、日本難病・疾病団体協議会と日本ＡＬＳ協会は１７日午前、衆院の大島、参院の山崎両議長にそれぞれ要望書を提出した。 要望には、参考人として出席できなかったＡＬＳ … 障害者の参考人招致見直しを 難病患者らが要請NHK 難病男性の国会出席で合意産経ニュース 難病患者の質疑 見送りは理念に反する北海道新聞 中日新聞 -毎日新聞 -岩上安身責任編集 – IWJ Independent Web Journal all 11 news articles » |
毎日新聞 |
患い苦悩…再起の道程１冊に 蕨市出身「左手のピアニスト」智内さん ／埼玉
毎日新聞 蕨市出身で「左手のピアニスト」として知られる智内威雄（ちないたけお）さん（３９）が、自らの半生をつづった著書「ピアノ、その左手の響き」（太郎次郎社エディタス）を出版した。ドイツ留学中に右手で鍵盤をたたけなくなる難病を患いながら、苦悩の中で再起した道程を描いている。 |
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蕨市出身「左手のピアニスト」智内さん、難病患い苦悩…再起の道程、１冊に ／埼玉
毎日新聞 蕨市出身で「左手のピアニスト」として知られる智内威雄（ちないたけお）さん（３９）が、自らの半生をつづった著書「ピアノ、その左手の響き」（太郎次郎社エディタス）を出版した。ドイツ留学中に右手で鍵盤をたたけなくなる難病を患いながら、苦悩の中で再起した道程を描いている。 |
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指定難病候補に222疾患 厚労省、３次選定へ向け
日本経済新聞 厚生労働省の有識者による検討委員会は17日までに、医療費が助成される指定難病の３次選定の候補として222疾患を明らかにした。病気の特徴などで指定要件を満たすかを検討、早ければ年内にも選定し、来春にも助成を始める。 候補とされた疾患は、2014～15年度に厚労 … |
メディ・ウォッチ |
2016年5月17日|医療・介護行政をウォッチ
メディ・ウォッチ 医療費助成の対象となる指定難病（現在306疾病）について、2017年度からの更なる対象疾病追加に向けて、約220の候補疾病を「神経・筋疾患」や「血液系疾患」などといった「領域別」に検討していく―。 厚生科学審議会・疾病対策部会の「指定難病検討委員会」は16日、この … |
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成長障害や副腎異常出る難病、原因遺伝子を特定 慶応大
朝日新聞 成長障害や副腎の異常など様々な症状が出る子どもの難病の原因遺伝子を、慶応大の長谷川奉延教授らの研究チームが突き止め、この病気に「ミラージュ症候群」と名づけた。１６日付の米専門誌ネイチャージェネティクス（電子版）に発表する。 研究チームが、原因不明で副腎 … |
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成長障害など小児の難病 原因遺伝子を特定 慶応大
朝日新聞 成長障害や副腎の異常など様々な症状が出る子どもの難病の原因遺伝子を、慶応大の長谷川奉延教授らの研究チームが突き止め、この病気に「ミラージュ症候群」と名づけた。１６日付の米専門誌ネイチャージェネティクス（電子版）に発表する。 研究チームが、原因不明で副腎 … 未知の遺伝子異常を発見＝副腎ホルモン欠乏の難病－慶応大時事通信 慶応大、難病の原因となる未知の遺伝子疾患「MIRAGE症候群」を発見BIGLOBEニュース |
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難病男性の国会出席で合意
産経ニュース 男性は、徐々に全身の筋肉が動かなくなる難病患者の岡部宏生さん（５８）。障害者総合支援法改正案を審議する１０日の衆院厚労委の参考人質疑に当初招かれたものの、自民党が「やりとりに時間がかかる」と難色を示し、出席できなかった。参院では２３日か２４日に実施する … 参院厚労委:ＡＬＳ患者の参考人招致で大筋合意毎日新聞 |
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難病男性に衆院委員長謝罪 国会拒否問題で改善約束
産経ニュース 難病の男性が衆院厚生労働委員会の参考人質疑出席を拒否された問題で、渡辺博道委員長（自民）は１６日、国会内で男性と面談し、謝罪した。参院では出席できるよう働き掛けると説明した。 男性は、徐々に全身の筋肉が動かなくなる筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の岡部宏生 … 参院厚労委:ＡＬＳ患者の参考人招致で大筋合意毎日新聞 |
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難病患者の質疑 見送りは理念に反する
北海道新聞 だが今回の委員会はそもそも、会話が困難な難病患者の意思疎通のため、入院中のヘルパー利用を解禁する法案の審議が目的だ。患者自身が出席することは、論議に大いに資するのではないか。 結局、委員会には日本ＡＬＳ協会の常務理事が代わりに出席し、男性患者の … |