３歳長女衰弱死、母親の罪を重過失致死罪に 検察側、大阪高裁に請求
産経ニュース
指定難病「先天性ミオパチー」の患者だった３歳の長女を衰弱死させたとして、保護責任者遺棄致死罪に問われ、大阪地裁の裁判員裁判で無罪となった母親（２１）の控訴審で、検察側が重過失致死罪への訴因変更を大阪高裁に請求したことが１７日、捜査関係者への取材で …

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難病の３歳女児衰弱死 無罪の母に「重過失致死罪」請求へ
毎日放送
筋肉が衰えていく難病、先天性ミオパチーの長女に十分な食事を与えずに衰弱死させたとして保護責任者遺棄致死の罪に問われ去年、無罪判決を受けた母親に対し、検察側は控訴審で「衰弱を見落としていた」とする重過失致死罪で審理するよう裁判所に求めていることがわかり …
難病女児衰弱死、控訴審で母の重過失致死罪請求 2016年05月17日読売新聞

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慶大ら、難病患者の分析により未知の遺伝子疾患「MIRAGE症候群」を発見
BIGLOBEニュース
先天性副腎低形成症は、生命活動の維持に大切な副腎皮質ホルモンを欠乏する指定難病で、これまでの研究において患者の約30%は原因不明となっていた。同研究チームは今回、原因不明の先天性副腎低形成症患者24人のDNAを次世代遺伝子解析装置などで分析し、11 …

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慶大ら、難病患者の分析により未知の遺伝子疾患「MIRAGE症候群」を発見
マイナビニュース
先天性副腎低形成症は、生命活動の維持に大切な副腎皮質ホルモンを欠乏する指定難病で、これまでの研究において患者の約30%は原因不明となっていた。同研究チームは今回、原因不明の先天性副腎低形成症患者24人のDNAを次世代遺伝子解析装置などで分析し、11 …

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未知の遺伝子異常を発見＝副腎ホルモン欠乏の難病－慶応大
時事通信
副腎皮質ホルモンが欠乏する難病「先天性副腎低形成症」の原因となる遺伝子の異常を、慶応大医学部の研究チームが発見した。この遺伝子異常が、ホルモン欠乏以外にも、造血異常や成長障害などの症状にも関連していることも分かり、六つの症状の頭文字から「ＭＩＲＡＧＥ（ …
成長障害や副腎異常出る難病、原因遺伝子を特定 慶応大朝日新聞

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国会運営、障害者に配慮を 衆参議長に要望書
毎日新聞
衆院厚生労働委員会参考人質疑で、難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の岡部宏生さん（５８）が「質疑に時間がかかる」などとして出席できなかった問題で、難病の患者団体でつくる日本難病・疾病団体協議会と岡部さんは１７日、衆参議長に重症患者や障害者に配慮する …
難病患者の質疑 見送りは理念に反する北海道新聞
難病男性の国会出席で合意産経ニュース
難病患者、国会に出席できる環境を…団体が要望読売新聞
中日新聞 -TBS News
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衆院議長、運営見直し表明 難病患者の質疑出席に配慮
産経ニュース
衆院厚生労働委員会での障害者総合支援法改正案をめぐる参考人質疑に、難病患者の男性が出席できなかった問題で、大島理森衆院議長は１７日、国会内でこの男性と面会し、審議の運営を見直す考えを示した。 男性は、全身の筋肉が徐々に動かなくなる筋委縮性側索硬化 …

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難病女児衰弱死、控訴審で母の重過失致死罪請求 2016年05月17日
読売新聞
大阪府茨木市で２０１４年に難病の長女（当時３歳）を衰弱死させたとして保護責任者遺棄致死罪に問われ、大阪地裁の裁判員裁判で無罪判決を受けた母親（２１）の控訴審で、検察側が重過失致死罪でも審理するよう求めていることがわかった。共犯とされた夫（２４）は同罪で …

難病患者らの会が活動開始から１０年
大分合同新聞
神経系難病の患者や家族らでつくる「大分脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会」の第１０回総会が、大分市のホルトホール大分であった。 同会は、同じ病気と闘う仲間や家族との交流や情報交換が目的。２００６年７月に発足した。年１０回、大分市のいきいき健康館で定例会を …

障害者の参考人招致見直しを 難病患者らが要請
NHK
会話に通訳が必要な難病患者が衆議院厚生労働委員会に参考人として出席できなかったことを受けて、１７日、出席を求めていた患者と支援団体が衆参両院の議長に対し、障害者の国会での参考人招致の在り方を見直すよう要請しました。 全身の筋肉が徐々に動かなくなる …
「難病患者、国会に出席できる環境を」団体要望 2016年05月17日 12時46分読売新聞
難病男性の国会出席で合意産経ニュース
難病患者の質疑 見送りは理念に反する北海道新聞
中日新聞 -毎日新聞
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