難病の募金呼びかけ ＮＰＯなど佐賀で 患者の池田さんも ／佐賀
毎日新聞
全身の筋肉や靱帯（じんたい）が骨に変わる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」の研究に役立てようと募金を呼びかけているＮＰＯなどが１１日、佐賀市のショッピングセンターゆめタウン佐賀で募金活動をした。患者で、西九州大学生の池田彩里さん（２２）＝同市＝も参加 …

希少難病GNEミオパチー対象の第2／3相試験開始へ－東北大
QLifePro医療ニュース
東北大学は2月8日、現在欧米で進んでいる、縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（DMRVもしくはGNEミオパチー）の国際共同治験と併行して、日本でも東北大学病院を中心に第2／3相試験を実施すると発表した。これは、同大学大学院医学系研究科神経内科学分野の青木 …

希少難病の悩み、理解を 江戸川・患者設立のＮＰＯが１周年
東京新聞
発症原因が不明、患者数は極めて少ない、治療法も確立されていない－。厚生労働省の調査で七千疾患にも上るとされる「希少難病」だ。一人で苦しむのじゃなくて悩みはみんなで共有しよう、病気のことも広く知ってもらおう。そんな思いから江戸川区の患者が設立したＮＰＯ法人 …
難病理解へ小中学生向けに 防府のＮＰＯ「思いやりの心育てて」 ／山口毎日新聞

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難病の豪少年が「アイアンボーイ」に、夢かなえシドニー救う
AFPBB News
【2月11日 AFP】難病で闘病生活を続けるオーストラリアの9歳の少年が11日、シドニー（Sydney）のシドニー・オペラ・ハウス（Sydney Opera House）の階段で、映画などで人気の「アイアンマン（Iron Man）」のようなスーパーヒーローになった──映画でアイアンマンを演じる米 …

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難病の豪少年が「アイアンボーイ」に、夢かなえシドニー救う
AFPBB News
【2月11日 AFP】難病で闘病生活を続けるオーストラリアの9歳の少年が11日、シドニー（Sydney）のシドニー・オペラ・ハウス（Sydney Opera House）の階段で、映画などで人気の「アイアンマン（Iron Man）」のようなスーパーヒーローになった──映画でアイアンマンを演じる米 …

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難病の豪少年が「アイアンボーイ」に、夢かなえシドニー救う
AFPBB News
【2月11日 AFP】難病で闘病生活を続けるオーストラリアの9歳の少年が11日、シドニー（Sydney）のシドニー・オペラ・ハウス（Sydney Opera House）の階段で、映画などで人気の「アイアンマン（Iron Man）」のようなスーパーヒーローになった──映画でアイアンマンを演じる米 …

佐賀市 難病患者の在宅就労シンポ、１４日
佐賀新聞
難病患者の在宅就労を考えるシンポジウムが１４日午後１時から、佐賀市神野東の佐賀県駅北館で開かれる。全身の筋肉が衰えていく進行性の難病、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者で、佐賀市大和町で訪問介護事業所を立ち上げた中野玄三さんの事例などを通し、就労に …

希少難病の悩み、理解を 江戸川・患者設立のＮＰＯが１周年
東京新聞
発症原因が不明、患者数は極めて少ない、治療法も確立されていない－。厚生労働省の調査で七千疾患にも上るとされる「希少難病」だ。一人で苦しむのじゃなくて悩みはみんなで共有しよう、病気のことも広く知ってもらおう。そんな思いから江戸川区の患者が設立したＮＰＯ法人 …

2016年02月11日 イベントを紹介する梶山さん（右）と村上さん
読売新聞
下関市豊前田町の海峡メッセ下関で２８日午前１０時～午後３時、難病患者や障害者らの生活の質の向上を目指すイベント「ＲＤＤ２０１６ ｉｎ 山口」が開かれる。 ＲＤＤとは、２００８年にスウェーデンで始まった世界的なイベント「世界希少・難治性疾患の日」（Ｒａｒｅ Ｄｉｓｅａｓｅ Ｄａｙ）の …

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難病患者らの生活向上へ 海峡メッセで２８日 絵画展示など 2016年02月11日
読売新聞
下関市豊前田町の海峡メッセ下関で２８日午前１０時～午後３時、難病患者や障害者らの生活の質の向上を目指すイベント「ＲＤＤ２０１６ ｉｎ 山口」が開かれる。 ＲＤＤとは、２００８年にスウェーデンで始まった世界的なイベント「世界希少・難治性疾患の日」（Ｒａｒｅ Ｄｉｓｅａｓｅ Ｄａｙ）の …

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