難病理解へ小中学生向けに 防府のＮＰＯ「思いやりの心育てて」 ／山口
毎日新聞
思いやりの心を育てようと、難病患者らでつくる防府市のＮＰＯ法人「みらいプラネット（県難治性血管奇形相互支援会）」が、小中学生向けのドラマ製作に取り組んでいる。撮影は終了し、現在は編集中。３月下旬に完成する予定で、数年かけて約３万枚のＤＶＤを全国の小中学校へ …

佐賀で難病支援を呼びかける募金活動 2016年02月10日
読売新聞
ＮＰＯ法人「県難病支援ネットワーク」は１１日午後１～４時、佐賀市のゆめタウン佐賀で、難病の進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）の研究への資金援助を呼びかける募金活動を行う。ＦＯＰを発症すると、全身の筋肉などが硬くなって骨になる。同ネットワークでは、「目標は３００ …

下痢が続く難病「クローン病」、食物繊維は本当に有害か？
MEDLEY(メドレー)
下痢が続く難病「クローン病」、食物繊維は本当に有害か？ 1,130人の食事調査から. from Clinical gastroenterology and hepatology : the official clinical practice journal of the American Gastroenterological Association …

「手助けが必要です」 障害者・難病患者用カード、県が配布 ／福岡
毎日新聞
県は、障害者や難病患者ら外見から不自由な状態が分かりにくい人が、出先で必要な手助けを求めるために提示する「ヘルプカード」の配布を始めた。２万枚を作製し、県庁や保健所、区市町村の担当窓口で希望者に無料で配る他、県ホームページからダウンロードできる。

4月から入院患者の食事負担が増額となるが、指定難病患者などでは据え置き―厚労省
メディ・ウォッチ
今年（2016年）4月から、一般の入院患者では食事負担が360円（1食当たり）に引き上げられますが、指定難病や小児慢性特定疾患で入院する患者については1食当たり260円に据え置かれます。これは、昨年（2015年）5月に成立した「持続可能な医療保険制度を構築するため …

難病 見えない症状 理解を 患者団体 ２８日シンポやライブ 福岡
西日本新聞
２月の最終日（今年は２９日）は「世界希少・難治性疾患の日」（レアディジーズデー、ＲＤＤ）。難病患者でつくる団体「難病ネット・リーディング福岡」（福岡県宇美町）は２８日、福岡市・天神でシンポジウムやライブなどのイベントを開く。テーマは「サイン～病気のわたしの伝え方」。

難病 見えない症状 理解を 患者団体 ２８日シンポやライブ 福岡
西日本新聞
２月の最終日（今年は２９日）は「世界希少・難治性疾患の日」（レアディジーズデー、ＲＤＤ）。難病患者でつくる団体「難病ネット・リーディング福岡」（福岡県宇美町）は２８日、福岡市・天神でシンポジウムやライブなどのイベントを開く。テーマは「サイン～病気のわたしの伝え方」。

2016年2月8日|医療・介護行政をウォッチ
メディ・ウォッチ
その際、難病患者世帯の所得を把握する必要があります。具体的には、患者・保護者が医療費助成の認定（支給認定）を申請する際、都道府県が医療保険者（健康保険組合や国民健康保険など）に所得区分を照会し、それを医療受給者証（いわば医療費助成が行われる難病 …

子の難病と向き合う３家族 ドキュメンタリー映画完成
日本経済新聞
小児がんなどと向き合う３組の家族を追ったドキュメンタリー映画「Ｇｉｖｅｎ～いま、ここ、にあるしあわせ～」（高橋夏子監督）が完成した。厳しい現実の中で、彼らが見いだす本当の幸せとは――。出演した母親の一人は「この映画が、今を大切に生きることを意識する機会になれば」 …

難病患者と意思疎通を 機器使用法や目、口の動き学ぶ 山口市 ／山口
毎日新聞
難病患者との意思疎通の方法を知ってもらおうと、山口市富田原町の山口コ・メディカル学院で６日、「ＮＥＣ難病コミュニケーション支援講座」が開かれた。県内の看護師、作業療法士ら約７０人が参加し、機器の使い方を学び、患者の話に耳を傾けた。【田中理知】 …