長引く原因不明の腰痛 もしかして !?
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指定難病認定について 平成3年に設立された日本AS友の会は、指定難病認定に向けて、患者実態調査や厚生労働省への陳情活動、関連団体との連携を行ってきた。これまでの努力が実を結び、昨年5月23日に成立した難病新法（難病の患者に対する医療などに関する法律） …

難病治療、成人後も支援 厚生省検討会が基本方針
日本経済新聞
厚生労働省の専門家による検討会は子供の難病「小児慢性特定疾病」について、成人しても切れ目のない医療を受けられるよう手引書を作成することなどを盛り込んだ基本方針案を21日までに大筋でまとめた。意見公募を経て９月をめどに厚労相が告示する見込み。 基本方針 …

難病の金沢佳代ちゃん22日渡米 募金額約３億円
日刊スポーツ
心室の壁が硬くなり心不全につながる難病「拘束型心筋症」を患い、約２億４５００万円の移植手術費用を必要としていた千葉県流山市の金沢佳代ちゃん（１歳１０カ月）が明日２２日、手術のため渡米するのを前に２１日、両親が同市内で記者会見を行った。 米国で心臓移植手術を …

クローン病や潰瘍性大腸炎 難病防ぐ腸内物質確認 神戸大
神戸新聞
激しい腹痛や下痢などを伴う難病のクローン病や潰瘍性大腸炎の発症を防ぐ鍵となるタンパク質を、神戸大の研究グループが世界で初めて確認した。このタンパク質が発症を抑止する仕組みの一端も解明。予防薬や治療薬開発への貢献が期待できるという。研究成果は米科学 …

神戸新聞NEXT｜医療ニュース｜クローン病や潰瘍性大腸炎 難病防ぐ腸内物質確認 神戸大
神戸新聞
激しい腹痛や下痢などを伴う難病のクローン病や潰瘍性大腸炎の発症を防ぐ鍵となるタンパク質を、神戸大の研究グループが世界で初めて確認した。このタンパク質が発症を抑止する仕組みの一端も解明。予防薬や治療薬開発への貢献が期待できるという。研究成果は米科学 …

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難病患者 就労に理解を ハローワーク通じ企業に説明
東京新聞
根本的な治療法が確立されていない難病と診断されているのは、国内では百万人以上いるとみられる。薬で症状を抑えながら普通に生活できる疾患が増え、病気と折り合いながら働きたいと願う人は少なくないが、「難病だから働けないだろう」という企業側の理解のなさが就労の …

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ＰＬ学園・土井 難病と戦い最後の夏、代打で初出場し全力疾走 （スポニチアネックス） – Yahoo!ニュース – Yahoo!ニュース – Yahoo! JAPAN
スポーツナビ
ＰＬ学園・土井 難病と戦い最後の夏、代打で初出場し. ＜ＰＬ学園・みどり清朋＞代打で登場したＰＬ学園の土井. ◇第９７回全国高校野球選手権大阪大会３回戦 ＰＬ学園８―０みどり清朋（２０１５年７月２０日 南港中央） 第９７回全国高校野球選手権大会（８月６日から１５日間、 …
ＰＬ学園・土井 難病と戦い最後の夏、代打で初出場し全力疾走 ― スポニチ Sponichi Annex 野球スポーツニッポン

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ＰＬ学園・土井 難病と戦い最後の夏、代打で初出場し全力疾走
スポーツニッポン
第９７回全国高校野球選手権大会（８月６日から１５日間、甲子園）の地方大会は２０日、４４大会で２６７試合が行われた。大阪大会では、６年ぶりの出場を狙うＰＬ学園が７回コールドで快勝。「急性リンパ性白血病」と闘う土井塁人外野手（２年）が代打で今夏初出場を果たした。

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沖縄特有の難病患者に助成へ 厚労省が見解
沖縄タイムス
【沖縄】筋力の低下、四肢や体幹の筋れん縮などを起こす沖縄県内特有とされる「沖縄型神経原性筋萎縮症」について、厚生労働省が難病に指定する「球脊髄性筋萎縮症」「脊髄性筋萎縮症」「シャルコー・マリー・トゥース病」の三つの症状と重なる、との見解をまとめたことが１９日、 …
沖縄型筋萎縮症 「既存疾病」で救済 国、医療費助成へ琉球新報

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沖縄特有の難病患者に助成へ 厚労省が見解 | 沖縄タイムス＋プラス
沖縄タイムス
【沖縄】筋力の低下、四肢や体幹の筋れん縮などを起こす沖縄県内特有とされる「沖縄型神経原性筋萎縮症」について、厚生労働省が難病に指定する「球脊髄性筋萎縮症」「脊髄性筋萎縮症」「シャルコー・マリー・トゥース病」の三つの症状と重なる、との見解をまとめたことが１９日、 …
沖縄型筋萎縮症 「既存疾病」で救済 国、医療費助成へ – 琉球新報 – 沖縄の新聞、地域のニュース琉球新報

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