難病患者の就労に理解を ハローワーク通じ企業に説明:暮らし:中日新聞(CHUNICHI Web)
中日新聞
根本的な治療法が確立されていない難病と診断されているのは、国内では百万人以上いるとみられる。薬で症状を抑えながら普通に生活できる疾患が増え、病気と折り合いながら働きたいと願う人は少なくないが、「難病だから働けないだろう」という企業側の理解のなさが就労の …

異常な食欲をもたらすプラダー・ウィリー症候群 生まれつきの遺伝性疾患
livedoor
乳幼児期の症状こそ特徴的なものが多いPWSだが、成人すると数々の症状はどれも他の疾患にもみられるものばかりとなってしまう。2歳の時にPWSと診断され、病に苦しみ続けた娘の死をきっかけに、異常なほどの食欲増進と過食を呈する深刻なこの難病への理解が深まる …

【海外発！Breaking News】異常に食べ続ける難病“プラダー・ウィリー症候群”で23歳女性が死亡。
Techinsight japan
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都市対抗野球：病床でエール 難病のＪＲ東海ＯＢ、本出版
毎日新聞
１９８７年に甲子園で春夏連覇した時のＰＬ学園高と社会人野球のＪＲ東海で捕手として活躍し、現在は難病「筋萎縮性側索硬化症」（ＡＬＳ）と闘っている伊藤敬司さん（４６）＝名古屋市千種区＝が共著「ＰＬ学園最強世代 あるキャッチャーの人生を追って」（講談社）を出版した。

厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会、軽症者も患者DBに登録－難病施策の基本方針まとまる – QLifePro 医療ニュース
QLifePro医療ニュース
厚生科学審議会疾病対策部会の難病対策委員会は10日、難病医療の総合的施策を進めるための基本方針をまとめた。疾病の実態を広く把握するため、医療費助成の対象とならない指定難病の軽症者も「難病患者データベース」に登録することを提言。難病の調査研究やオー …

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【厚科審委員会】軽症者も患者DBに登録‐難病施策の基本方針まとまる
薬事日報
厚生科学審議会疾病対策部会の難病対策委員会は10日、難病医療の総合的施策を進めるための基本方針をまとめた。疾病の実態を広く把握するため、医療費助成の対象とならない指定難病の軽症者も「難病患者データベース」に登録することを提言。難病の調査研究やオー …

難病医療、早期診断や就労支援を軸に 厚労省が基本方針案
日本経済新聞
基本方針は今年１月に施行された難病医療法に基づき策定する。大筋でまとまった案では、難病は誰にでも発症する可能性があることを基本認識とした上で、早期診断できる体制や身近な医療機関で治療を受けられる体制を確保するとした。また、調査や研究の推進に役立てる …

アピタルトップ ＞ ニュース ＞ 難病患者の情報蓄積へ 厚労省委
朝日新聞
厚生労働省の委員会は１０日、難病対策を進める基本方針を承認した。治療法の研究などにつなげるため、全国の難病患者のデータベースを整備する。データベースには難病の医療費助成を申請した患者の年齢や病状などの情報を登録する。医療費助成は現在、計３０６疾患の …
患者情報をデータベース化＝難病研究に活用—厚労省BIGLOBEニュース
難病医療：厚労省、基本方針案毎日新聞

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患者情報をデータベース化＝難病研究に活用－厚労省
時事通信
厚生労働省の難病対策委員会は１０日、患者情報のデータベース化や早期診断ができる体制の整備などを盛り込んだ難病医療の基本方針案をまとめた。基本方針の策定は今年１月に施行された難病法に基づくもので、パブリックコメント（意見公募）を経て９月までに厚労相が …

早期診断、臨床データ収集 厚労省、難病医療の基本方針を議論
産経ニュース
厚生労働省の難病対策委員会は１０日、早期診断や臨床データ収集、就労支援などを重点とする難病医療の基本方針案を議論した。取りまとまれば意見公募を経て９月をめどに厚労相が告示する。 基本方針は、今年１月に施行された難病医療法に基づき策定される。