難病の苦しみを前向きな詩に 大垣で闘病の上野さん出版 – 中日新聞


中日新聞
難病の苦しみを前向きな詩に 大垣で闘病の上野さん出版
中日新聞
体が自由に動かせなくなる難病「脊髄小脳変性症」を八年前に発症し、昨年高山市から大垣市に移って闘病生活を続けている上野斐子(あやこ)さん(85)の詩が本になった。友人で高山市千島町の主婦中屋リカさん(57)の協力を得て、自費で出版した。中屋さんは「病気で苦しん …

難病と闘い、普通高合格 横浜・内田稜さん 特別支援校から受験 – 東京新聞

難病と闘い、普通高合格 横浜・内田稜さん 特別支援校から受験
東京新聞
脳や筋肉などに異常が起こる難病「ミトコンドリア病」のため、昨年秋まで特別支援学校に通っていた中学3年、内田稜(りょう)さん(15)=横浜市緑区=が、県立田奈高校(横浜市青葉区)に合格した。「特別支援に通っていた生徒が合格するのは、他の受験生の希望になる」と …

難病対策で薬剤師の活躍に期待 – 薬事日報

難病対策で薬剤師の活躍に期待
薬事日報
今月19日、厚労省は7月から医療費を助成する指定難病に筋ジストロフィーなど196疾病の追加を決めた。これで指定難病は計306疾病まで拡大、患者数は今後150万人に上る見通しだ◇難病患者への医療費助成では、患者が地域で安心して治療を続けられるよう都道府県 …

難病対策、企業への開発インセンティブは? 進む患者助成、望まれる「次の一手」 – Nk Jiho.Jp

難病対策、企業への開発インセンティブは? 進む患者助成、望まれる「次の一手」
Nk Jiho.Jp
厚生労働省の指定難病検討委員会が、筋ジストロフィーなど第2次分の指定難病196疾病を了承し、7月から医療費助成がスタートする見通しとなった。秋以降は第3次分に向けた議論を開始する。患者助成の制度は整備が進むが、難病対策を進めるためには治療薬開発の活発 …

個展:難病と闘う福智町の画家、さやさんが飯塚で 人との出会い創作意欲湧く /福岡 – 毎日新聞

個展:難病と闘う福智町の画家、さやさんが飯塚で 人との出会い創作意欲湧く /福岡
毎日新聞
難病と闘いながら創作を続ける福智町の画家、さやのりこ=本名・原田憲子=さん(44)の個展が28日、飯塚市の「のがみプレジデントホテル」で始まった。入場無料。30日まで。【荒木俊雄】. さやさんは幼少期を旧方城町で過ごし、中学時代は美術とバレーボールを掛け持ちする …

公明、患者目線の改革リード 7月から306疾病へ大幅拡充 – 公明新聞

公明、患者目線の改革リード 7月から306疾病へ大幅拡充
公明新聞
厚生労働省の検討会は今月19日、1月に施行された難病医療法に基づいて医療費が助成される「指定難病」に、新たに196疾病を加えることを決めた。7月から助成が開始される。1月に先行実施されている110疾病と合わせると306疾病となり、助成対象となる患者も従来の約78 …

筋難病疾患用の新医療機器が薬事承認申請 – BIGLOBEニュース


財経新聞
筋難病疾患用の新医療機器が薬事承認申請
BIGLOBEニュース
サイバーダインは25日、筋ジストロフィーやALSなどの希少性難治性の神経・筋難病疾患に対する「新医療機器」としてHAL医療用(下肢タイプ)の薬事承認申請を行ったことを発表した。 HAL医療用(下肢タイプ)は、通常は審査に12カ月かかるところを、希少疾病用医療機器 …
医療用ロボットの製造販売、国に承認申請読売新聞

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女子高生・長岡さんがライブ主催 難病児支援募金も – 十勝毎日新聞

女子高生・長岡さんがライブ主催 難病児支援募金も
十勝毎日新聞
… 【帯広】市内の長岡円(まどか)さん(17)=高校2年=が、地元十勝や道内のロックバンドを招いた音楽ライブを帯広で企画し、社会貢献につなげる取り組みを始めた。昨年秋の第1回に続き、今年は27日を皮切りに、4、5月と3カ月連続で企画ライブを予定。ライブ会場に募金 …

ロボットスーツを医療機器に申請 難病治療に期待 – NHK

ロボットスーツを医療機器に申請 難病治療に期待
NHK
ロボットスーツは国内ではすでに高齢者のリハビリなど福祉機器として利用が始まっていますが、今回、医療機器として申請が行われたロボットスーツは全身の筋肉が動かなくなるALS=筋萎縮性側索硬化症や筋肉が萎縮していく筋ジストロフィーなどの難病治療に使うことを想定 …

主張指定難病の拡大 就労希望の患者に支援強化を – 公明新聞

主張指定難病の拡大 就労希望の患者に支援強化を
公明新聞
難病患者に医療費を助成する制度は1970年代初めから、法律に基づかない治療研究事業として行われてきた。しかし、支援の対象や内容は十分といえず、常に厳しい経済情勢のあおりを受ける状況だった。このため公明党は、財政難を理由に対策の後退は許されないと一貫し …