Month: 12月 2016 Page 9 / 11

「悪魔払いされていた病」
毎日新聞
少女に取りついた悪魔に神父が挑む映画「エクソシスト」（１９７３年、米国）。少女が奇妙な形相をしたり、体をベッドから浮かせたり、ブリッジのように身体をそらせたまま階段を下りたりするシーンが話題になった。関東地方に住む綾子さん（仮名、２６）は５年前、映画の少女のような …

難病患者に福音をもたらす新興製薬企業「バイオマリン」
エキサイトニュース
10歳まで生きられないだろうー。まだ3歳のライアン・ダントの両親は医師にそう宣告された。症例が少ない、「ムコ多糖症I型」と呼ばれる遺伝性の難病を患っていることがわかったからである。 ところが、ライアンが9歳になる直前のことだった。新興企業バイオマリンが治療薬「 …

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病状に合わせた介護を 難病患者支援でセミナー
佐賀新聞
ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）などの難病患者とのコミュニケーション法を考えるセミナーが佐賀市の県難病相談支援センターで開かれた。東京都立神経病院の本間武蔵作業療法士（５４）が講師を務め、進行性のＡＬＳには段階があるとし、患者ごとの病状に合わせた介護法を説い …

難病患者に福音をもたらす新興製薬企業「バイオマリン」
Forbes JAPAN
症例が少ない、「ムコ多糖症I型」と呼ばれる遺伝性の難病を患っていることがわかったからである。 ところが、ライアンが9歳になる直前のことだった。新興企業バイオマリンが治療薬「アウドラザイム」を開発したのだ。3人目の治験者となった彼は今や28歳。症状は改善し、元気に …

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佐藤健×土屋太鳳で難病と闘ったカップルの実話を映画化、監督は瀬々敬久
ナタリー
そんなとき麻衣が300万人に1人が発症する難病“抗NMDA受容体脳炎”に侵され、昏睡状態に陥ってしまう。回復を祈り続けた尚志の願いが届き、麻衣は目を覚ますが、記憶障害により彼の記憶を失っていた。ショックを受けながらも尚志は麻衣のもとへ通い続け、やがて2人に …
佐藤健＆土屋太鳳 実話ラブストーリー「８年越しの花嫁」Ｗ主演スポーツニッポン
佐藤健＆土屋太鳳W主演！奇跡の実話「8年越しの花嫁」を映画化エイガドットコム
佐藤健＆土屋太鳳が実在のカップル役、瀬々敬久監督作『8年越しの花嫁』CINRA.NET（シンラドットネット）
シネマズby松竹 -マイナビニュース -デイリースポーツ
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難病を患う娘のために、父は「Ａｍａｚｏｎ Ｄａｓｈ Ｂｕｔｔｏｎ」をハックした
産経ニュース
アマゾンが日本でも提供開始したボタン型装置「Ａｍａｚｏｎ Ｄａｓｈ Ｂｕｔｔｏｎ」は、ハッキングすればいろいろな用途に使うことができる。ある父親はこのデヴァイスを使って、難病を抱える娘のトイレの回数を簡単にトラッキングする仕組みを考えた。 PHOTOGRAPH COURTESY OF …

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難病の子の姿知って 福島のＮＰＯが支援訴え ／福島
毎日新聞
山本理事長や、県立医大で長年難病の子どもたちに接してきた看護師や患者の家族計５人がパネルディスカッションに参加。病室のベッドのシーツを交換するとき、室外の廊下で待機する時間を子どもが楽しみにしていたことや、院内にある学校で体を動かす「体育」の授業がある …

難病を患う娘のために、父は「Amazon Dash Button」をハックした
WIRED.jp
アマゾンが日本でも提供開始したボタン型装置「Amazon Dash Button」は、ハッキングすればいろいろな用途に使うことができる。ある父親はこのデヴァイスを使って、難病を抱える娘のトイレの回数を簡単にトラッキングする仕組みを考えた。 TEXT BY MATT BURGESS

子どもホスピス発祥の英国から体験報告「難病の子は社会で支える」
dot.
英国へと移住し出産した息子が、世界でも珍しい難病であることが昨年1月、判明。自宅看護の日々が始まった。脳の関係で目が見えず、首が据わらないなどの発育の問題に加え、背中が反り返って体全体がひきつったり、けいれん発作やよだれが詰まることによる呼吸困難が …

難病克服「奇跡」のフルマラソン ギラン・バレー症候群で寝たきりだった66歳女性
沖縄タイムス
全身の運動神経がまひする難病ギラン・バレー症候群を克服した表光代さん（６６）＝千葉県＝が発症から１０年目で、昨年に続き４２・１９５キロを完走した。まぶたさえ動かせなかった状態からの回復を喜び、「同じ病気で苦しんでいる人に、やればできるんだと伝えたい」と目を潤 …