難病の子 治療の扉（４）患者団体が治療開発支援 読売新聞 長生きしてほしい。娘と会話がしてみたい」。その強い思いから、治療の開発を後押しする父親たちがいる。 東京都世田谷区に住むＣさん（４７）は、長女（７）が、遺伝子の異常で起きる難病の レット症候群 と診断された。４歳の時だ。インターネットでは、治療法がなく、突然死の可能性もある、とあった。 この３年ほど、英文で書 ... |
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