ポルフィリン症指定難病に 池谷兄弟応援する会喜び合う 山陰中央新報 日光を浴びると皮膚が炎症を起こし命の危険もある疾患「ポルフィリン症」が指定難病になった。鳥取県境港市出身で患者の池谷鉄兵さん（２７）、栄治さん（２４）を支援する活動をしてきた「池谷兄弟を応援する会」は２７日夜、同市上道町の市民会館で会合を開き、指定を喜び合った ... 池谷兄弟支援に決意新た ポルフィリン症難病指定決定 |
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