池谷兄弟支援に決意新た ポルフィリン症難病指定決定 日本海新聞 患者の全国組織「さくら友の会」と連携して６０万人分の署名を集め、難病指定を求める国への請願を繰り返した。 報告会では事務局が、ポルフィリン症の難病指定を受け、同症の患者と研究者からなる学会の設立が検討されていることなどを紹介。 出席者がこれまでの活動を ... ポルフィリン症指定難病に 池谷兄弟応援する会喜び合う |
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