ムコ多糖症1型ケーケリン日記「ペントサンナトリウム。一日も早く使えるようになって、、、」 – ハフィントンポスト


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ムコ多糖症1型ケーケリン日記「ペントサンナトリウム。一日も早く使えるようになって、、、」
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ママがケーケリンの異変に気づいて総合病院に行ったのは、1歳2か月の時。 新米ママが、いえベテランママでも、ムコ多糖症を早期発見するのは簡単なことではありません。 日本に300人しかいない超稀少難病ムコ多糖症。お医者さんでさえ、なかなかその病名は出てきません。

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