目の難病メカニズム解明 治療薬に道 京大（京都府）
日テレNEWS24
国内に２０００人の患者がいるともされる目の難病「クリスタリン網膜症」に、一筋の光。京都大学はｉＰＳ細胞を使い、病気のメカニズムを解明したと発表。治療薬開発への道が開けた。「クリスタリン網膜症」は徐々に視野が狭くなり、失明に至る遺伝性の目の難病で、国内に１５００人から２０００人の患者がいるとされる。現段階で …

患者の声生かし初の「難病手帳」 札幌市、道難病連連携し作成
北海道新聞
札幌市は、難病の患者や家族でつくる北海道難病連（札幌）と連携して、患者が医療機関を受診する際に利用する「難病手帳」を作成した。受診時に必要な「医療費助成受給者証」と「自己負担上限額管理票」がちょうど収まる専用ケースで、「ばらばらに保管していると書類を紛失しがち」といった患者の声を生かして作ら …

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目の難病「クリスタリン網膜症」…ｉＰＳ活用し有効物質発見、創薬に光〔読売新聞〕
Medical Tribune
遺伝性の目の難病「クリスタリン網膜症」の患者から作製したｉＰＳ細胞（人工多能性幹細胞）を使って発症の仕組みを調べ、治療薬として有望な化合物を見つけたと、京都大のチームが発表した。３～４年後を目標に臨床試験の実施を目指すという。 クリスタリン網膜症は、日本人の失明原因の約１２％を占める遺伝性網膜 …

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難病の平畑さんとオーロラ旅行 福岡で報告会 ／福岡
毎日新聞
オーロラを見るため、２月６～１５日にアイスランドなどを旅行した脊髄（せきずい）小脳変性症を患う平畑貴志さん（４３）＝福岡市南区＝と仲間たちによる報告会が２５日、同区の九州大大橋サテライトであった。 平畑さんは２０代で全身に運動障害などが出る進行性の難病を発症した。夢だった「オーロラを見に行く」ことをかなえよ …

難病の平畑さんとオーロラ旅行 福岡で報告会 ／福岡
毎日新聞
平畑さんは２０代で全身に運動障害などが出る進行性の難病を発症した。夢だった「オーロラを見に行く」ことをかなえようと、有志が「たかしとオーロラいくっ隊！」を結成。平畑さんをはじめ母美枝子さん（７１）、認定ＮＰＯ法人「ニコちゃんの会」の森山淳子さん（５２）ら１０人で出発した。オーロラは悪天候のため現地では見られなかっ …

難病の平畑さんとオーロラ旅行 福岡で報告会 ／福岡
毎日新聞
平畑さんは２０代で全身に運動障害などが出る進行性の難病を発症した。夢だった「オーロラを見に行く」ことをかなえようと、有志が「たかしとオーロラいくっ隊！」を結成。平畑さんをはじめ母美枝子さん（７１）、認定ＮＰＯ法人「ニコちゃんの会」の森山淳子さん（５２）ら１０人で出発した。オーロラは悪天候のため現地では見られなかっ …

目の難病「クリスタリン網膜症」…ｉＰＳ活用し有効物質発見、創薬に光
読売新聞
遺伝性の目の難病「クリスタリン網膜症」の患者から作製したｉＰＳ細胞（人工多能性幹細胞）を使って発症の仕組みを調べ、治療薬として有望な化合物を見つけたと、京都大のチームが発表した。３～４年後を目標に臨床試験の実施を目指すという。 クリスタリン網膜症は、日本人の失明原因の約１２％を占める遺伝性網膜 …

治療と仕事両立支援、難病のメンタルヘルス配慮を 厚労省が参考資料を公表
株式会社CBnews
スクラップブック 印刷用. 治療と仕事両立支援、難病のメンタルヘルス配慮を. 厚生労働省が公表した「治療と仕事の両立支援に関するガイドライン」の参考資料. 厚生労働省は26日、「治療と仕事の両立支援に関するガイドライン」の参考資料を公表した。難病に関する留意事項をまとめたものと、医療と企業の連携に関す …

県９施設で７０歳以上も有料に
読売新聞
このほか、県は４月から難病患者の県立施設の利用料金を減免する。社会参加を促すのが狙いだ。これまでも身体障害者手帳などを持つ障害者は減免していたが、指定難病特定医療費受給者証を持つ患者も対象とする。２５施設が無料となるほか、県大洗水族館は半額で利用できる。 一方、県教育委員会は５施設 …

「最悪の難病」表皮水疱症と戦う男の超絶カッコイイ生き様 ― 軽く触れただけで皮膚が“水ぶくれ”、顔も変形
ニコニコニュース
日常のちょっとした刺激で皮膚がやけどのようになってしまう難病にもかかわらず、ウェイトリフティングで体を鍛え上げ、自身の人生や経験について人々に伝え続ける男性がオーストラリアに暮らしている。5歳で死ぬと診断された男性の驚くべき人生を英「Daily Mail」が今月15日付で報じている。 □すぐに水ぶくれを起こす …