「最悪の難病」表皮水疱症と戦う男の超絶カッコイイ生き様 ― 軽く触れただけで皮膚が“水ぶくれ”、顔も変形
ニコニコニュース
日常のちょっとした刺激で皮膚がやけどのようになってしまう難病にもかかわらず、ウェイトリフティングで体を鍛え上げ、自身の人生や経験について人々に伝え続ける男性がオーストラリアに暮らしている。5歳で死ぬと診断された男性の驚くべき人生を英「Daily Mail」が今月15日付で報じている。 □すぐに水ぶくれを起こす …

2018年 治療の大きな進歩が見込まれる6つの難病・希少疾患（1）｜DRG …
AnswersNews
医学研究や科学技術の進歩を背景に、活発化する難病・希少疾患に対する新薬開発。今年、治療が大きく進歩しそうな6つの疾患を、2回に分けて紹介します。

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ｉＰＳで眼の難病発症を解明 京大、薬剤候補も発見
京都新聞
遺伝性の眼の難病「クリスタリン網膜症」の患者からｉＰＳ細胞（人工多能性幹細胞）を作り、発症のメカニズムの解明や進行を防ぐ薬剤の候補物質の発見に成功したと、京都大医学部付属病院臨床研究総合センターの池田華子准教授や畑匡侑助教らのグループが発表した。米国科学アカデミー紀要で２７日発表する …

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再生医療等製品ジェイス、表皮水痘症への適応拡大に向け一変申請－J-TEC
QLifePro医療ニュース
表皮水疱症は、日常生活でのちょっとした刺激や摩擦により、全身の皮膚や粘膜に水疱やびらんを繰り返し潰瘍が発生する遺伝性の皮膚難病。水疱のできる部位により、主に単純型（表皮内）、接合部型（表皮基底膜透明帯）、栄養障害型の3タイプに大別される。国内の患者数は、およそ500～640人、その内重症は …

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今を全力 大切さ訴え 難病と闘う小沢さんが初の著書
東京新聞
難病と闘いながら歌や講演の活動で全国を回る社会活動家、小沢綾子さん（３５）＝墨田区＝の初の著書となる詩集絵本「１０年前の君へ 筋ジストロフィーと生きる」が発売された。区内の出版社「百年書房」が発行する「すーべにあ文庫」（５４０円）の第３弾で、今を全力で生きる大切さを訴えている。 （井上幸一）. 「今日 …

「最悪の難病」表皮水疱症と戦う男の超絶カッコイイ生き様 ― 軽く触れただけで皮膚が“水ぶくれ”、顔も変形
TOCANA (風刺記事) (プレスリリース)
最悪の難病」表皮水疱症と戦う男の超絶カッコイイ生き様. 日常のちょっとした刺激で皮膚がやけどのようになってしまう難病にもかかわらず、ウェイトリフティングで体を鍛え上げ、自身の人生や経験について人々に伝え続ける男性がオーストラリアに暮らしている。5歳で死ぬと診断された男性の驚くべき人生を英「Daily Mail …

「最悪の難病」表皮水疱症と戦う男の超絶カッコイイ生き様 ― 軽く触れただけで皮膚が“水ぶくれ”、顔も変形
TOCANA (風刺記事) (プレスリリース)
たくましい体つきだが、腕は痛々しい包帯に包まれており、スキンヘッドの頭部にや顔にもあちこち保護材が貼り付けられている。八つ墓村のスケキヨに近い不自然さを覚える方もいるだろう。 クリフォードさんは生まれつき「表皮水疱症」という難病を抱えている。海外では、一般に“聞いたこともないほどの最悪の難病”とも称さ …

難病患者と家族が写真、書など出展 ２９日まで静岡
＠S［アットエス］ by 静岡新聞
ＮＰＯ法人静岡県難病団体連絡協議会に加盟する１７団体の患者による作品展が２９日まで、静岡市葵区の県総合社会福祉会館で開かれている。 患者や患者の家族が、写真や組みひもなどの手工芸品、書など約１００点を出品している。作品への思いや周囲への感謝の気持ちをつづった作者のコメントも添えている …

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難病の車いす１６歳女子高生、囲碁のプロ棋士に
朝日新聞
成績１位だけが合格する難関を突破した。４年前から男女を問わない一般枠で４回、女性枠で３回落ち、８回目の挑戦。帰りの新幹線で両親に「ありがとう」と告げた。 畳職人の良和さん（４９）と妻裕子さん（４５）の間に生まれた一人っ子。出生前に手足の成長が遅いことがわかり、生まれた時には足の骨が折れていた …

J-TEC 培養表皮ジェイスの適応追加申請 指定難病の「表皮水疱症」で
ミクスOnline
富士フイルムグループのジャパン・ティッシュ・エンジニアリング（J-TEC）は３月22日、再生医療等製品で自家培養表皮のジェイス（一般名：ヒト（自己）表皮由来細胞シート）の適応に、日常生活のちょっとした刺激や摩擦で全身の皮膚や粘膜に水ぶくれやただれを繰り返し、潰瘍が発生する皮膚疾患で、指定難病の「表 …

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