「難病への理解もっと」甲府・女児の両親が支援訴え – 山梨日日新聞
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「難病への理解もっと」甲府・女児の両親が支援訴え
山梨日日新聞 根本的な治療法が確立されていない病気「消化管ポリポーシス」と向き合う女の子がいる。甲府市北新２丁目の上野優菜ちゃん（５）は２歳で病気が判明し、成長に伴い増える腫瘍（ポリープ）を切除する手術を８回受けてきた。病気は国の医療費助成の対象外で継続的な治療は多額の負担が生じる。医療関係者によ … |
相談カー始動 ＮＰＯが運営、専門員が家庭訪問 ／愛媛 – 毎日新聞
毎日新聞 |
相談カー始動 ＮＰＯが運営、専門員が家庭訪問 ／愛媛
毎日新聞 難病の子どもやその家族の支援をしているＮＰＯ法人「ラ・ファミリエ」が、日本財団の助成を受けて取り組むプロジェクト。相談支援専門員１、２人が相談カーに乗り、要請があった家庭などを訪問する予定で、悩みに応じて専門機関へつなぐことを目的としている。 この日は、松山市大手町１の愛媛新聞社でオープニング記念 … カフェがある「相談カー」お披露目（愛媛県）日テレNEWS24 病児支援の巡回車両 ＮＰＯ法人が導入愛媛新聞 |
相談カー始動 ＮＰＯが運営、専門員が家庭訪問 ／愛媛 – 毎日新聞
毎日新聞 |
相談カー始動 ＮＰＯが運営、専門員が家庭訪問 ／愛媛
毎日新聞 難病の子どもやその家族の支援をしているＮＰＯ法人「ラ・ファミリエ」が、日本財団の助成を受けて取り組むプロジェクト。相談支援専門員１、２人が相談カーに乗り、要請があった家庭などを訪問する予定で、悩みに応じて専門機関へつなぐことを目的としている。 この日は、松山市大手町１の愛媛新聞社でオープニング記念 … カフェがある「相談カー」お披露目（愛媛県）日テレNEWS24 病児支援の巡回車両 ＮＰＯ法人が導入愛媛新聞 |
学校を超える、自分も超える ナレッジキャピタル超学校 京都大学iPS細胞 … – 時事通信
時事通信 |
学校を超える、自分も超える ナレッジキャピタル超学校 京都大学iPS細胞 …
時事通信 iPS細胞の開発成功から10年。難病のくすりの開発に向けた研究について紹介します。 全4回の連続講座 2018年1月22日（月）スタート 一般社団法人ナレッジキャピタル（代表理事：宮原 秀夫）、株式会社KMO（代表取締役：小田島 秀俊）、および 京都大学iPS細胞研究所（所長 山中 伸弥）は、1月9日（月）か … |
学校を超える、自分も超える ナレッジキャピタル超学校 京都大学iPS細胞研究所（CiRA）×ナレッジキャピタル「iPS細胞が支える くすりの研究」 開校決定 – PR TIMES (プレスリリース)
PR TIMES (プレスリリース) |
学校を超える、自分も超える ナレッジキャピタル超学校 京都大学iPS細胞研究所（CiRA）×ナレッジキャピタル「iPS細胞が支える くすりの研究」 開校決定
PR TIMES (プレスリリース) 学校を超える、自分も超える ナレッジキャピタル超学校 京都大学iPS細胞研究所（CiRA）×ナレッジキャピタル「iPS細胞が支える くすりの研究」 開校決定. iPS細胞の開発成功から10年。難病のくすりの開発に向けた研究について紹介します。 全4回の連続講座 2018年1月22日（月）スタート. 一般社団法人ナレッジ … |
難病と闘い 二十歳の門出 – 読売新聞
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難病と闘い 二十歳の門出
読売新聞 守山市では、全身の筋力が低下する進行性の難病と闘っている１人の女性が出席。両親や小中学校の友人らと〈二十歳の門出〉を祝うとともに、これまで支えてくれた人への感謝の思いを伝えた。（西海直也）. ◇守山・田中さん. 女性は同市木浜町の田中 茜吏 （ あかり ） さん（２０）。生後間もなくして「脊髄性筋 … |
難病と闘い 二十歳の門出 – 読売新聞
読売新聞 |
難病と闘い 二十歳の門出
読売新聞 成人の日」の８日、県内では大津、草津、守山、野洲、近江八幡の５市で成人式が行われた。守山市では、全身の筋力が低下する進行性の難病と闘っている１人の女性が出席。両親や小中学校の友人らと〈二十歳の門出〉を祝うとともに、これまで支えてくれた人への感謝の思いを伝えた。（西海直也）. ◇守山・田 … 難病女性、晴れて成人式 友と再会、滋賀・守山京都新聞 |
希少難病患者を追った映画を制作 – 読売新聞
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希少難病患者を追った映画を制作
読売新聞 きっかけは２００６年、知人の長男が希少難病と判明したことだった。世界で約１４０人、日本人で６人しかいない「ＡＡＤＣ欠損症」。東京都と山形県の２家族を約１０年間追い、映画「奇跡の子どもたち」を完成させた。 体の動きを調節する神経伝達物質は、ＡＡＤＣという酵素がないと合成できないため、３人の子どもはほぼ寝たきり … |
難病女性、晴れて成人式 友と再会、滋賀・守山 : 京都新聞 – 京都新聞
読売新聞 |
難病女性、晴れて成人式 友と再会、滋賀・守山 : 京都新聞
京都新聞 全身の筋力が低下する難病の「脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）」を発症した滋賀県守山市の女性が成人を迎え、守山市民ホール（同市三宅町）で８日に開かれた成人式に出席した。在宅の生活で２０歳を迎える人は全国でも少ないといい、晴れ着姿で同級生との再会を喜んだ。 守山市木浜町の田中茜吏（あかり）さん … 難病と闘い 二十歳の門出読売新聞 |
心臓難病の手術に成功 茨城の４歳 蔭山みゆちゃん – SankeiBiz
SankeiBiz |
心臓難病の手術に成功 茨城の４歳 蔭山みゆちゃん
SankeiBiz 千葉県循環器病センター（同県市原市）は５日、心臓の左右の心室が入れ替わっている茨城県の保育園児蔭山みゆちゃん（４）に対し、心臓内での血液の流れを正常化する手術に成功したと発表した。術後の経過は順調という。 昨年１１月に手術を受け、この日は退院してから初めての診察後、報道陣の前に元気な … 県内在住の４歳児、蔭山みゆちゃん 心臓の難病手術成功東京新聞 |