神戸新聞NEXT｜神戸｜難病患者と研究者の懸け橋に 山本育海さんが …
神戸新聞
筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う兵庫県明石市の山本育海さん（１９）が企画した講演会が１８日、神戸市中央区のＡＮＡクラウンプ.
ＦＯＰ患者が交流会｜MBS 関西のニュース毎日放送

all 2 news articles »

ゲノム検査で予期せぬ変異見つけたら…患者への対応提言
朝日新聞
難病やがんの診療で広がりつつある患者の遺伝情報（ゲノム）を網羅的に調べる検査について、日本人類遺伝学会は１８日、予期しない重い病気に関わる遺伝子変異が見つかったときの対応などをまとめた提言を発表した。結果を知らせるかどうか検査前に患者に説明して同意を …
突然の疾患原因判明で提言、学会 遺伝解析、説明手順策定を上毛新聞ニュース
「次世代シーケンサー」解析結果は慎重に毎日新聞

all 4 news articles »

難病のネパール人少女、帰国の危機 資金底つく
朝日新聞
難病治療のため１０年前に来日し、現在も東北大学病院で治療を続ける仙台市在住のネパール人少女と家族が、帰国の危機にひんしている。現在の在留資格では働けず、家族４人の生活と医療費をまかなう基金が底をつき始めた。父親らは１６日、仙台入国管理局に就労可能な …

難病、体内で遺伝子修復 米社臨床試験
毎日新聞
遺伝子を効率よく改変できる技術「ゲノム編集」を使って、難病患者の遺伝子を体内で修復して治療する世界初の臨床試験を始めたと、米サンガモ・セラピューティクス社が発表した。これまで血液中の免疫細胞を体外に取り出して遺伝子を修復した例はあるが、体内で修復する …
患者のゲノム、直接書き換え 米で世界初の臨床試験朝日新聞
＜ゲノム編集＞遺伝子修復治療 世界初の臨床試験開始エキサイトニュース

all 11 news articles »

難病研究、私たちが支援 明石商ＯＢ男性を囲み 誕生日の来月１４日、１１校が一斉に ／兵庫
毎日新聞
全身の筋肉などが骨に変わる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う明石市の山本育海（いくみ）さん（１９）を応援し、京都大ｉＰＳ細胞研究所を支援するため、市内外の高校など１１校の生徒たちが、山本さんの誕生日の来月１４日に合わせて各校で一斉募金「１９３（ …

ネパール少女一家「治療のため就労を」在留資格申請
毎日新聞
腸が通常よりも短いため十分な栄養を吸収できず、２００７年から仙台市で治療を続けているネパール人の高校３年のアバ・ドゥワディさん（１８）と父アルンさん（３７）ら一家が１６日、日本で就労できるよう在留資格の変更を法務省仙台入国管理局に申請した。現在の在留資格では …
滞在１０年、資金が底つき…難病治療で来日のネパール少女、在留資格 …産経ニュース
「日本で治療続けたい」難病のネパール人少女、就労可能資格申請 寄付頼みの苦境打開へ河北新報

all 7 news articles »

滞在１０年、資金が底つき…難病治療で来日のネパール少女、在留資格 …
産経ニュース
難病治療の目的で平成１９年にネパールから来日し、仙台市内で高校に通いながら東北大病院で治療を続けているアバ・ドゥワディさん（１８）と家族が１６日、在留資格の …
ネパール少女一家「治療のため就労を」在留資格申請毎日新聞
「日本で治療続けたい」難病のネパール人少女、就労可能資格申請 寄付頼みの苦境打開へ河北新報

all 7 news articles »

高校生が支援 １１校が一斉募金へ 兵庫・明石
毎日新聞
全身の筋肉などが骨に変わる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う兵庫県明石市の山本育海（いくみ）さん（１９）を応援し、京都大ｉＰＳ細胞研究所を支援するため、明石市内外の高校など１１校の生徒たちが、山本さんの誕生日の来月１４日に合わせて各校で一斉 …

and more »

遺伝、染色体疾患に理解を ２５日交流会
佐賀新聞
染色体の難病「１ｑ部分重複症候群」の患者家族が、染色体の別の疾患に悩む患者や家族との交流を広げる活動に乗り出している。気軽に話せる機会を提供しながら、遺伝や染色体への正しい理解を深めてもらおうと医療や福祉の関係者にも参加を呼び掛けて、２５日に佐賀市 …

「日本で治療続けたい」難病のネパール人少女、就労可能資格申請 寄付 …
河北新報
先天性の腸の重病で２００７年に来日し、東北大病院（仙台市青葉区）で治療を続けるネパール人少女が在留資格の制限などで帰国の危機に直面している問題で、少女と …
ネパール少女一家「治療のため就労を」在留資格申請毎日新聞
滞在１０年、資金が底つき…難病治療で来日のネパール少女、在留資格 …産経ニュース

all 6 news articles »