ＡＬＳの医師が企画 難病患者と支援者交流へ あす墨田 ／東京
毎日新聞
難病や障害を抱えた当事者・家族が生きる希望を持ち、安心して暮らせる社会をつくろうと、患者の生活に役立つ医療・福祉情報の提供や、当事者と支援者の交流を目的とした「心のケアシンポジウム～生きる希望を持てる社会へ～」が１８日午後２時、墨田区東向島２の …

ＡＬＳの医師が企画 難病患者と支援者交流へ あす墨田 ／東京
毎日新聞
難病や障害を抱えた当事者・家族が生きる希望を持ち、安心して暮らせる社会をつくろうと、患者の生活に役立つ医療・福祉情報の提供や、当事者と支援者の交流を目的とした「心のケアシンポジウム～生きる希望を持てる社会へ～」が１８日午後２時、墨田区東向島２の …

患者のゲノム、直接書き換え 米で世界初の臨床試験
朝日新聞
狙った遺伝子を改変できるゲノム編集技術を使い、患者の体内のゲノムを直接書き換えて、難病を治療しようという世界初の臨床試験が、米カリフォルニア州で始まった。１５日、治療法を開発する米サンガモ・セラピューティクス社が発表した。 治療の対象は、遺伝子の異常でムコ …
遺伝子修復治療 世界初の臨床試験開始毎日新聞

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難病患者のゲノムを直接編集 米国で世界初の臨床試験
朝日新聞
治療の対象は、遺伝子の異常でムコ多糖を分解する酵素が体内で作られないため、骨や関節の変形や呼吸困難、臓器肥大などの症状が出る難病「ムコ多糖症Ⅱ型」。患者は毎週酵素を補う点滴が欠かせない。 臨床試験は「ジンクフィンガー・ヌクレアーゼ」と呼ばれるゲノム編集 …

来年度から指定難病に
公明新聞
指定難病になるには、（1）希少性（人口の0.1％程度以下）（2）原因不明（3）治療法の未確立（4）長期にわたる生活の支障―に加えて診断基準が確立されていることが必要だが、同病は病気を知らない医師や研究者が多く、長年、厚労省の研究事業への申請が行われず、診断 …

【トライアウト】大隣、魂の２奪三振！家族のために難病乗り越える 最速 …
スポーツ報知
プロ野球で戦力外となった選手らを対象とした１２球団合同トライアウト（入団テスト）が１５日、マツダスタジアムで投手２６人、野手２５人の計５１選手が参加して行われた。

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難病治療の研究支援へ 明石高などで１９３募金募る
神戸新聞
筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う山本育海さん（１９）＝兵庫県明石市＝を支援しようと、同市内の７高校を中心とする活動「１９３（いくみ）募金」が１２月１４日、県内の１１校で行われる。ＦＯＰは人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）を使って見つけた …
難病ＦＯＰ患者ら支援１１校で来月募金活動（兵庫県）日テレNEWS24

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難病治療の研究支援へ 明石高などで１９３募金募る
神戸新聞
筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う山本育海さん（１９）＝兵庫県明石市＝を支援しようと、同市内の７高校を中心とする活動「１９３（いくみ）募金」が１２月１４日、県内の１１校で行われる。ＦＯＰは人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）を使って見つけた …
難病ＦＯＰ患者ら支援１１校で来月募金活動（兵庫県）日テレNEWS24

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難病の７歳男児がＡ東京に入団／Ｂリーグ
サンケイスポーツ
もともと野球好きで、小学校に入学した４月に少年野球クラブに入った櫂世くん。しかし、直後の５月に右脚の付け根に痛みを感じるようになった。診断を受けた結果が原因不明の難病・ペルテス病。当面の治療を終えて退院した現在も、骨を守るために装具をつけなければ歩けない …

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前ＳＢ大隣、トライアウトで「１００％の力出せた」難病克服し現役にこだわる
デイリースポーツ
… 「プロ野球１２球団合同トライアウト」（１５日、マツダスタジアム）. 投手２６人、野手２５人の計５１人が参加。１ボール１ストライクから始まるシート打撃形式。投手は打者４人と対戦し、野手は４打席に立った。 約５０００人の観客を前に自分の持ち味を発揮した。前ソフトバンクの大 …
前ソフトバンク大隣憲司、難病を克服しトライアウトに挑む「めっちゃ調子がいい」BIGLOBEニュース
プロ野球 トライアウト 51人がアピールNHK
大隣ら合同トライアウト＝プロ野球時事通信
東スポWeb
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