Author: 難病 - Google News Page 135 / 1296

患者の支援考える 小倉北でシンポ 「一人じゃないと感じて」 ／福岡
毎日新聞
毎年２月末のＲＤＤ（レア・ディジーズ・デイ＝世界希少・難治性疾患の日）に向け、小倉北区の市総合保健福祉センターで１２日、患者や行政関係者らによるシンポジウム「難病にやさしい北九州市のために」（難病支援研究会主催）があった。パネリストたちは体験を交えながら、行政や医療機関、患者会などを通じて …

患者の支援考える 小倉北でシンポ 「一人じゃないと感じて」 ／福岡
毎日新聞
毎年２月末のＲＤＤ（レア・ディジーズ・デイ＝世界希少・難治性疾患の日）に向け、小倉北区の市総合保健福祉センターで１２日、患者や行政関係者らによるシンポジウム「難病にやさしい北九州市のために」（難病支援研究会主催）があった。パネリストたちは体験を交えながら、行政や医療機関、患者会などを通じて …

難病の子 治療の扉（５）遺伝子解析 親の救いに
読売新聞
骨に異常があり、生まれつき手足が短い。生後４か月頃から、てんかんの発作も起こすようになった。 「何の病気なんだろう」. 東京都のＤ子さん（４７）は、長女Ｅちゃん（９）を連れ、各地の病院を巡り歩いた。長いこと望み続け、ようやく授かった娘。「大切にしたい」。その思いは人一倍強く、必死に原因を探した。１０か所近く回 …

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「難病誰もが支援者に」 相談機関の全国大会
熊本日日新聞
難病患者の支援機関の相談員らが集う「全国難病センター研究大会」が１０、１１日、熊本市中央区の県民交流館パレアであった。支援のあり方について議論し、最新の治療や医療機器の知識を深めた。 全国難病セ…​. 続きを読む. 医療の最新ニュース. 協力者減で県内献血ピンチ インフルエンザ、厳冬影響か …

「難病誰もが支援者に」 相談機関の全国大会
熊本日日新聞
難病患者の支援機関の相談員らが集う「全国難病センター研究大会」が１０、１１日、熊本市中央区の県民交流館パレアであった。支援のあり方について議論し、最新の治療や医療機器の知識を深めた。 全国難病セ…​. 続きを読む. 医療の最新ニュース. 協力者減で県内献血ピンチ インフルエンザ、厳冬影響か …

治療法ない病気 難病と闘う母
livedoor
幼児１０万人に１人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」（Ａ―Ｔ）と闘う親子が青森市にいる。余命約１０年という小学生の息子のために、母はＮＰＯ法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこの病気の治療法を探している。医師たちによる研究会もＮＰＯの要請で立ち上がり、１０日に東京で初会合が開 …

治療法ない病気 難病と闘う母
livedoor
幼児１０万人に１人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」（Ａ―Ｔ）と闘う親子が青森市にいる。余命約１０年という小学生の息子のために、母はＮＰＯ法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこの病気の治療法を探している。医師たちによる研究会もＮＰＯの要請で立ち上がり、１０日に東京で初会合が開 …

息子は治療法ない難病、研究費集め始めた母「絶対治す」 – ライブドア …
livedoor
幼児１０万人に１人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」（Ａ―Ｔ）と闘う親子が青森市にいる。余命約１０年という小学生の息子のために、母はＮＰＯ法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこ.

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難病家族を記録「ギブン」 あす宇都宮で慈善上映会
東京新聞
難病の子どもとその家族の生きる姿を通して「幸せ」の意味を考えるドキュメンタリー映画「Ｇｉｖｅｎ（ギブン）～いま、ここ、にある しあわせ」（２０１６年、高橋夏子監督）の慈善上映会が１２日、宇都宮市雀宮町の市立南図書館サザンクロスホールで開かれる。 日本善行会宇都宮支部が主催する。収益は映画を製作・配給した公 …

息子は治療法ない難病、研究費集め始めた母「絶対治す」
朝日新聞
幼児１０万人に１人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」（Ａ―Ｔ）と闘う親子が青森市にいる。余命約１０年という小学生の息子のために、母はＮＰＯ法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこの病気の治療法を探している。医師たちによる研究会もＮＰＯの要請で立ち上がり、１０日に東京で初会合が開 …