Author: 難病 - Google News Page 136 / 1296

難病の子 治療の扉（４）患者団体が治療開発支援
読売新聞
長生きしてほしい。娘と会話がしてみたい」。その強い思いから、治療の開発を後押しする父親たちがいる。 東京都世田谷区に住むＣさん（４７）は、長女（７）が、遺伝子の異常で起きる難病の レット症候群 と診断された。４歳の時だ。インターネットでは、治療法がなく、突然死の可能性もある、とあった。 この３年ほど、英文で書 …

指定難病「ＨＡＭ」進行阻止に成果 研究グループ「根治新薬へ可能性」
西日本新聞
九州に感染者が多い厚生労働省の指定難病「ＨＴＬＶ１関連脊髄症（ＨＡＭ）」の患者に、白血病治療薬として開発された薬を投与して症状の進行を阻止する治療法の研究成果を聖マリアンナ医科大（川崎市）の山野嘉久教授の研究グループがまとめた。７日付の米医学誌「ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディシ …

指定難病「ＨＡＭ」進行阻止に成果 研究グループ「根治新薬へ可能性」
西日本新聞
九州に感染者が多い厚生労働省の指定難病「ＨＴＬＶ１関連脊髄症（ＨＡＭ）」の患者に、白血病治療薬として開発された薬を投与して症状の進行を阻止する治療法の研究成果を聖マリアンナ医科大（川崎市）の山野嘉久教授の研究グループがまとめた。７日付の米医学誌「ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディシ …

指定難病「ＨＡＭ」進行阻止に成果 研究グループ「根治新薬へ可能性」
西日本新聞
九州に感染者が多い厚生労働省の指定難病「ＨＴＬＶ１関連脊髄症（ＨＡＭ）」の患者に、白血病治療薬として開発された薬を投与して症状の進行を阻止する治療法の研究成果を聖マリアンナ医科大（川崎市）の山野嘉久教授の研究グループがまとめた。７日付の米医学誌「ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディシ …

難病の子 治療の扉（３）早期診断導いた家族会
読売新聞
… 「検査の結果、お子さんはＡＡＤＣ欠損症とわかりました」 ２０１４年春、生後１０か月のＡ君（４）を診察した主治医は、母のＢ子さん（３０）に診断を告げた。生まれつき手足を動かせなかったＡ君。原因は、ＡＡＤＣという酵素がなく、体の動きを調節する脳内の神経伝達物質が作れないことだった。 患者は日本に数人というまれ …

難病と闘う少年が宇宙へ 不可能を可能に変えるVR
ASCII.jp
難病と闘う子供たちの夢をかなえるボランティア団体「メイク・ア・ウィッシュ」に、世界中どこにでも行けるとしたら何がしたい、と聞かれたとき、ゼイダン少年は「赤いロケットに乗って土星に行きたい」と答えました。「どうすればいいか調べてみるわね」というのが母親のションダ・ライトさんの返事でした。 こうして、ゼイダン君の家族と、メ …

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アジア初「早老症」国際シンポ 千葉・木更津で１６日から開催
産経ニュース
見た目や内臓の老化が通常より早く進み、関連疾患にもなりやすくなる希少難病「早老症」に関するアジア初の国際シンポジウム「早老症と関連疾患」（大会長・横手幸太郎千葉大大学院医学研究院細胞治療内科学講座教授）が１６～１８日、千葉県木更津市のかずさアカデミアホールで開かれる。 代表的な早 …

難病の子 治療の扉（２）兄妹 遺伝子治療で改善
読売新聞
山形県上山市の県立ゆきわり養護学校。高等部に通う松林 佳汰（けいた） さん（１８）は、左手で電動車いすを動かしながら、廊下を少しずつ進んでいく。中学部の教室が近づくと、妹・亜美さん（１５）の声が聞こえ、佳汰さんの表情がぐっと明るくなった。亜美さんは両手を広げ、兄を迎えた。 南陽市の自宅から付き添ってき …

超希少難病の少年「奇跡の回復」 全米初の治験成功、昨年末認可
Daily Sun New York
【５日付ニューヨーク・デイリー・ニュース】罹患者は全世界でわずか150人という極めてまれな難病にかかった少年が米国初の実験的治療を受け、「奇跡的に回復」している。 この少年はクイーンズ区出身のマシュー・エバンジェリスタ君（16）。２歳のときにムコ多糖代謝異常症・タイプVII（スライ症候群）と診断され、以降、ロン …

難病の子 治療の扉（１）治験参加 座れるように
読売新聞
おもちゃのガラガラを握り、音を鳴らした。手足をほとんど動かせなかったわが子。 看取（みと） りしか考えなかった日々からは、信じられない――。 長野市の加藤優子さん（４１）は、脊髄性筋 萎縮（いしゅく） 症（ＳＭＡ）を抱える長女・ 結唯（ゆい） ちゃん（２）の変化を目の当たりにした。２０１６年５月のこと。新薬の国際共同治験 …