治療法ない病気 難病と闘う母 – livedoor
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治療法ない病気 難病と闘う母
livedoor 幼児１０万人に１人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」（Ａ―Ｔ）と闘う親子が青森市にいる。余命約１０年という小学生の息子のために、母はＮＰＯ法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこの病気の治療法を探している。医師たちによる研究会もＮＰＯの要請で立ち上がり、１０日に東京で初会合が開 … |
Month: 2月 2018 Page 9 / 11
治療法ない病気 難病と闘う母 – livedoor
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治療法ない病気 難病と闘う母
livedoor 幼児１０万人に１人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」（Ａ―Ｔ）と闘う親子が青森市にいる。余命約１０年という小学生の息子のために、母はＮＰＯ法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこの病気の治療法を探している。医師たちによる研究会もＮＰＯの要請で立ち上がり、１０日に東京で初会合が開 … |
難病家族を記録「ギブン」 あす宇都宮で慈善上映会 – 東京新聞
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難病家族を記録「ギブン」 あす宇都宮で慈善上映会
東京新聞 難病の子どもとその家族の生きる姿を通して「幸せ」の意味を考えるドキュメンタリー映画「Ｇｉｖｅｎ（ギブン）～いま、ここ、にある しあわせ」（２０１６年、高橋夏子監督）の慈善上映会が１２日、宇都宮市雀宮町の市立南図書館サザンクロスホールで開かれる。 日本善行会宇都宮支部が主催する。収益は映画を製作・配給した公 … |
息子は治療法ない難病、研究費集め始めた母「絶対治す」 – 朝日新聞
朝日新聞 |
息子は治療法ない難病、研究費集め始めた母「絶対治す」
朝日新聞 幼児１０万人に１人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」（Ａ―Ｔ）と闘う親子が青森市にいる。余命約１０年という小学生の息子のために、母はＮＰＯ法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこの病気の治療法を探している。医師たちによる研究会もＮＰＯの要請で立ち上がり、１０日に東京で初会合が開 … |
難病の子 治療の扉（４）患者団体が治療開発支援 – 読売新聞
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難病の子 治療の扉（４）患者団体が治療開発支援
読売新聞 長生きしてほしい。娘と会話がしてみたい」。その強い思いから、治療の開発を後押しする父親たちがいる。 東京都世田谷区に住むＣさん（４７）は、長女（７）が、遺伝子の異常で起きる難病の レット症候群 と診断された。４歳の時だ。インターネットでは、治療法がなく、突然死の可能性もある、とあった。 この３年ほど、英文で書 … |
指定難病「ＨＡＭ」進行阻止に成果 研究グループ「根治新薬へ可能性」 – 西日本新聞
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指定難病「ＨＡＭ」進行阻止に成果 研究グループ「根治新薬へ可能性」
西日本新聞 九州に感染者が多い厚生労働省の指定難病「ＨＴＬＶ１関連脊髄症（ＨＡＭ）」の患者に、白血病治療薬として開発された薬を投与して症状の進行を阻止する治療法の研究成果を聖マリアンナ医科大（川崎市）の山野嘉久教授の研究グループがまとめた。７日付の米医学誌「ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディシ … |
指定難病「ＨＡＭ」進行阻止に成果 研究グループ「根治新薬へ可能性」 – 西日本新聞
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指定難病「ＨＡＭ」進行阻止に成果 研究グループ「根治新薬へ可能性」
西日本新聞 九州に感染者が多い厚生労働省の指定難病「ＨＴＬＶ１関連脊髄症（ＨＡＭ）」の患者に、白血病治療薬として開発された薬を投与して症状の進行を阻止する治療法の研究成果を聖マリアンナ医科大（川崎市）の山野嘉久教授の研究グループがまとめた。７日付の米医学誌「ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディシ … |
指定難病「ＨＡＭ」進行阻止に成果 研究グループ「根治新薬へ可能性」 – 西日本新聞
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指定難病「ＨＡＭ」進行阻止に成果 研究グループ「根治新薬へ可能性」
西日本新聞 九州に感染者が多い厚生労働省の指定難病「ＨＴＬＶ１関連脊髄症（ＨＡＭ）」の患者に、白血病治療薬として開発された薬を投与して症状の進行を阻止する治療法の研究成果を聖マリアンナ医科大（川崎市）の山野嘉久教授の研究グループがまとめた。７日付の米医学誌「ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディシ … |
難病の子 治療の扉（３）早期診断導いた家族会 – 読売新聞
読売新聞 |
難病の子 治療の扉（３）早期診断導いた家族会
読売新聞 … 「検査の結果、お子さんはＡＡＤＣ欠損症とわかりました」 ２０１４年春、生後１０か月のＡ君（４）を診察した主治医は、母のＢ子さん（３０）に診断を告げた。生まれつき手足を動かせなかったＡ君。原因は、ＡＡＤＣという酵素がなく、体の動きを調節する脳内の神経伝達物質が作れないことだった。 患者は日本に数人というまれ … |
難病と闘う少年が宇宙へ 不可能を可能に変えるVR – ASCII.jp
ASCII.jp |
難病と闘う少年が宇宙へ 不可能を可能に変えるVR
ASCII.jp 難病と闘う子供たちの夢をかなえるボランティア団体「メイク・ア・ウィッシュ」に、世界中どこにでも行けるとしたら何がしたい、と聞かれたとき、ゼイダン少年は「赤いロケットに乗って土星に行きたい」と答えました。「どうすればいいか調べてみるわね」というのが母親のションダ・ライトさんの返事でした。 こうして、ゼイダン君の家族と、メ … |